Le forum
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@Charlie, merci à toi
@Hugo, bon moi qui avait espoir, j’arrive à gérer pratiquement la plupart des effets secondaires, je crois que je les ai tous, même la fatigue, mes les douleurs musculaires c’est horrible, ce matin j’ai fait 4 tentatives avant de pouvoir sortir de mon lit sur mes jambes tranblantes, je suis en plus en appartement, 3 étages sans ascenseurs et en plus un duplex dans et un aménagement sous les toits, 2 étages supplémentaires, c’est fatiguant, alors si tu me dis que ça va être pire… pour les autres essais, je ne sais même pas si j’oserais lui en parler, d’abord on va voir où je vais.
@Laurents, c’est mitigé, je vais mieux que hier, mon cerveau va bien, il n’y a plus rien, c’est sûr que c’était qu’un effet de la radiothérapie, pour moi déjà c’est génial, ça me faisait tellement peur de retomber là-dedans, le poumon, elle m’a remonté le moral. Tu es sous quoi toi déjà, désolé mais la fatigue me fait perdre un peu la boule, c’est pas la même immuno il me semble ? Bon ST Denise, c’est juste pour Denise qui réagit tellement bien, j’suis prête à ce qu’elle soit mon gourou
Merci à vous et d’être là pour un petit boost, bises
Fany
Bonjour à tous,
Mes oreilles sifflent depuis quelques jours ….. avec tous les surnoms que vous m’inventez je vais devoir me choisir un nom de scène bientôt
@Fany : Je ne voudrais pas te décevoir mais je ne prétends pas posséder le moindre pouvoir de guérison malheusement. Si c’était le cas, croyez moi que je vous aurez tous convoqué pour une gigantesque rave party de guérison et on pourrait fermer le forum. Cela dit, si mes expériences et bons résultats te motives, je continurais à m’y donner de coeur joie sans problème. Par ailleurs, entre toi et moi, je ne suis pas une sainte non plus mais je m’améliore …
Pour ce qui est de tes résultats de scan c’est peut-être pas aussi bon que tu avais espérer mais c’est pas non plus mauvais pour autant. Moi aussi les nodules avaient grossis au début pour ensuite régresser et disparaîtres des radars. Un peu comme dans Star Wars ! (voilà maintenant vous pouvez ajouter ‘Yoda" à la liste de surnoms :)) ) Mon onco a expliqué que les nodules grossissent quand nécrosés. C’est donc plutôt bon signe. Tes analyses sont bons. Ca c’est un détail à prendre en considération. Si j’étais toi, je me focaliserais plus sur les bons signes que les mauvaises,qui eux sont parfois juste mauvais dans les films qu’on se fait. Pour le coeur, le mien aussi envoie des petits signaux mais les médecins ne sont pas inquiet plus que ça. J’ai donc rdv cette semaine avec le cardiologue pour approfondire. Les médecins sont unanime, je dois bien continuer le sport pour renforcer les muscles du coeur et du reste aussi. C’est donc ce que je fais avec plaisir.
Sur le sujet du sport, je vais faire un topic sur le forum et ajouter des informations intéressantes. Et non, je n’ai pas d’actions chez Décathlon ou autres
@Hugo, quand même un peu…beaucoup, j’ai déjà l’impression d’avoir la moitié d’une vie, j’étais très active et les douleurs et la fatigue me freine dans pas mal de choses et même dans mes passions, je n’ai même pas fait mes coffrets de savons pour Noël, je ne me suis fais qu’un lot au lait car les produits de pharmacie n’ont pas été aussi bons pour ma peau ultra sèche. et ces douleurs musculaires me bouffent la vie et m’empêche de dormir, si c’est pire quel intérêt ? Je fais du sport, les 10 étages je les monte mais c’est sur pas en courant et le pire c’est les descendre, car je n’avais déjà plus d’équilibre après mon opération du cerveau, la avec mes jambes qui tremblent c’est la cata. Je vais voir un acupuncteur, ostéopathe et il m’a même fait fabriquer une huile de massage, je la teste depuis 2 jours. Sinon merci et toi aussi fais attention perdre autant de poids va te fatiguer
.@Jpa, Merci, je vais essayer, bon le réveillon c’est mort, immuno, je vais dormir en rentrant, le 25 j’ai ma fille qui est infirmière de bloc mais en plus infirmière chez les pompiers qui est de garde ce jour là et qui m’a demandé si elle pouvait faire sa garde à la maison avec son chauffeur, du coup nous aurons 2 pompiers à table, en espérant qu’il n’y ait pas trop d’accidents avec les ouvertures d’huitres et le découpage de dinde, sinon le repas sera perturbé
@Denise je blague, et oui les bonnes nouvelles donnent de l’espoir alors continue comme ça, en fait je serais pas contre la rave party, mais faudrait que je reste debout longtemps et ça… Pour le sport je suis entièrement d’accord, car la fonte des muscles n’arrange vraiment pas les choses, ça fait aussi du bien au moral, même si c’est dur et que je ne peux pas tout faire comme avant, franchement si je n’avais plus ces douleurs musculaires j’y arriverais bien avec les autres effets secondaires, mon ostéopathe m’a même fait craquer les orteils cette semaine, je ne savais même pas que c’était possible. Bon je prie Yoda que mes nodules fassent la même chose que tiens
. En tout cas attention à ton coeur et donne nous des nouvellesEn tout cas je souhaite de bonnes fêtes à tout le monde, ont s’envoit tous de bonnes ondes, désolé d’avoir fait ma pleureuse, mais ça m’a cassé un peu le moral et merci de votre réconfort
Bises
Fany
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@ Martine, merci, moi aussi je pense à toi à vous tous et je ne suis pas la seule dans la galère, j’ai même un peu l’impression de faire ma "ouin ouin", mais il n’y a que vous pour me comprendre, ma famille est bienveillante, mais ils ne voient rien, ou ne veulent pas pour se protéger mais je ne peux pas en parler.
Le parcours de Babeth (Gouteyron) me fait rêver, surtout en ayant eu aussi cette cochonnerie au cerveau comme moi, Denise commence aussi, JPA, que d’espoirs, tu as bien raison, mais il y a des jours ont voit tout en noir, mais ça va repartir J’espère que tout continue bien pour toi !
(tout le monde a eu un parrain ou une marraine, moi c’était Sisi, qui m’a donné du courage, elle était si forte, et quand je vois sa photo et ses messages dans mes mp, ça fait mal)
@Hugo oui, mais je n’étais pas d’accord quand tu me préconisais de faire un régime, toi tu as beaucoup trop perdu, et le traitement a dû en rajouter, et les douleurs sont aussi lié avec la fonte des muscles, moi je n’ai rien fait, car déjà mon diététicien de l’hôpital et le médecin du sport (APA) ne voulaient pas du tout que je maigrisse, juste remplacer la graisse par du muscle et comme je les comprends maintenant, ils s’avaient bien ce qui allait arriver et que j’aurais besoin de force je suis à un imc "normal" maintenant, avec le poids que tu m’annonces je n’ose pas imaginer où tu en es. Merci pour tes conseils, je préfère éviter les anti-douleurs, j’ai assez de médocs, j’utilise mon huile magique, on verra bien si ça fait effet, en tout cas j’ai vu le podologue hier et déjà il y a du bien pour les pieds
@Laurents ah ah ! tu me fais rire !
mais tu ne vas pas concurrencer petit Yoda (Denise) en faisant le vieux Yoda, et oh, j’ai 10 ans de plus que toi hein ! Bon c’est vrai que vos informations sont bénéfiques, même si des fois je ne comprends pas tout 
, et puis la plupart des études sont réservées aux pro ou en anglais, et moi à part le Français et les Cigales, ça m’escagasse.La discussion que nous avons eu m’a fait du bien et aussi redonné confiance pour m’impliquer un peu plus dans mon traitement, tu vois mon oncologue est une grande grande… femme très charismatique (pourtant je ne suis pas petite), mais j’ai l’impression qu’elle est immense (où c’est son attitude qui fait ça, ma fille me dit que chez elle, toutes les chirurgiennes sont comme ça pour s’imposer dans un milieu de mecs, elle a sans doute raison car ils sont tout petits à côté
), que tu n’oses pas trop contredire, j’ai confiance en elle, elle a toujours été honnête avec moi même très directe ce que n’aiment pas ses confrères, mais c’est aussi moi qui l’ai voulu, avant j’osais, maintenant je crois que je me ramollie, et je ne veux pas baisser les bras, je "m’auto met" des coups de pieds aux miches, marre des "tu es resplendissante" (mouais), "qu’est ce que tu es forte et courageuse" 
, on a le choix ? En tout cas oui l’humour est important et profiter des bonnes choses encore plus maintenant , le temps qui j’espère durera longtemps, l’espoir est humain, est encore plus précieux. Je n’aime pas l’alcool mais je léverais mon verre de perrier pour vous à Noël, en tout cas j’aurais une petite pensée
Bise
Fany
Ah je voulais vous faire rire, car moi ça m’a bien fait rire et mes filles aussi !
Comme quoi je suis "resplendissante" ben oui !
l’infirmière coordinatrice m’a fait une proposition à ma dernière immuno, faire venir une coiffeuse spécialisée pour me faire une coupe qui cache un peu ma perte de cheveux et une esthéticienne pour ma peau qui est hyper sèche et qui me fait de l’hyperkératose, même au visage, c’est super beau… Je me suis dit pourquoi pas profiter de ce moment de bien être pendant la cure, en plus avant les fêtes, chouette que l’hôpital soit une fête !!…Voici la réponse que j’ai eu :
Bonjour
Nous avons été sollicitées par ………. la semaine dernière nous demandant de venir vous rencontrer à l’occasion d’une hospitalisation de jour malheureusement l’espace bien Etre est fermé le vendredi.
Nous pouvons vous proposer un RV téléphonique et/ou par zoom si cela peut vous convenir aussi bien avec la socio coiffeuse que la socio esthéticienne.
En attendant je vous mets en pj le livret avec plein de bon conseils.
Moi-même, responsable de l’espace d’information au CLB, je reste disponible par mail si vous avez besoin de documentation ou autre renseignements divers. Je suis disponible par mail et par téléphone, du mardi au jeudi inclus.
Avec mes sentiments dévoués les meilleurs.
Ben ma coupe de cheveux et mon soin de peau par téléphone ça va être compliqué
Adieu l’espace bien être, c’était super gentil Si je te dis que le paracétamol me donne de l’urticaire tu me crois ? et l’aspirine c’est un shtouille plus grave puisque j’arrive à l’œdème de quick, la morphine synthétique comme tu dis me fait vomir, donc j’ai des trucs peut-être plus fort mais que je prends très rarement, et encore je suis plutôt dans la panade quand j’ai juste une migraines car le seul médicament qui était efficace pour moi m’est totalement déconseillé depuis mon histoire au cerveau, les médicaments du traitement me donne assez d’effets secondaires comme ça.
Pour les douleurs ça à l’air de fonctionner, les massages de 100 ml de d’huile de pépins de raisins, avec 10 gouttes d’HE de gaulthérie odorante et 10 gouttes d’Hélichryse Italienne (La gaulthérie est du camphre a 90%, L Hélichryse Italienne contient du curcumene et du dione) donc tout bon pour les articulations, les hématomes et les douleurs musculaires, j’ai demandé bien sûr à mon oncologue, elle m’a dit que tant que ce n’était pas ingéré et que les HE n’étaient pas mises pures sur la peau il n’y avait pas de souci, et qu’elle aimerai bien un retour. Pour l’eau chaude c’est malheureusement déconseillé avec le syndrome mains/pieds, on m’a même déconseillé les bains tout court.
Bon sinon tu ne fais pas parti d’une peuplade indigène, ni tu n’as leur mode de vie, ni une santé magnifique, il faut garder des forces, c’est pour toi que je le dis, ce n’est pas un jugement, les extrêmes ne sont pas bonnes
Je fais aussi des erreurs, comme je n’aime pas les sommnifères pourtant j’aurais dû en prendre un, la sophro n’a pas fonctionné ce soir, avec un homme qui ronfle à côté ce n’est pas facile
, il est plus de 4 h et si je le prends maintenant je vais être dans le paté demain matin, mais je vais y allerBise
Fany
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