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15 sujets de 31 à 45 (sur un total de 48)
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  • #191303
    Vero
    Participant

    Bonjour a tous,
    Je suis en train de rentrée de l ICM de Montpellier , la scintigraphie = 7 métastases dont 2 connu tibia et L2 , 2 autres connu jeudi dernier hanche et T4 et les 3 autres 1 au genoux gauche, 1 au genoux droit et une a l’ épaule gauche … Quand je pense que mon onco jeudi dernier quand je lui ai dit j’avais mal aux os et des difficulté à me mouvoir ,il a osé me dire que le je me créais peut être des douleurs toute seules !! Sympa je sais pas ce qui va m’arriver mais je change définitivement d onco …bisous

    #191304
    Vero
    Participant

    Bonjour a tous,
    Je suis en train de rentrée de l ICM de Montpellier , la scintigraphie = 7 métastases dont 2 connu tibia et L2 , 2 autres connu jeudi dernier hanche et T4 et les 3 autres 1 au genoux gauche, 1 au genoux droit et une a l’ épaule gauche … Quand je pense que mon onco jeudi dernier quand je lui ai dit j’avais mal aux os et des difficulté à me mouvoir ,il a osé me dire que le je me créais peut être des douleurs toute seules !! Sympa je sais pas ce qui va m’arriver mais je change définitivement d onco …bisous

    #191305
    Vero
    Participant

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    #191306
    Vero
    Participant

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    #191307
    Vero
    Participant

    J’oubliais pour la jolie Fany , la scintigraphie est beaucoup plus précise que le scan, ça été confirmé par le doc et j’en suis aussi la preuve de 4 je passe à 7… Pfff l onco qui voit un cancer métastasé aux mais n’en fait pas passer d’autre de scinti impeccable

    #191312
    DeniseeF
    Participant

    Bonjour everybody,

    Véro : Je pense aussi que tu fais bien de demander un deuxième avis ailleurs. Je te sens très nerveuse et angoissée, ce qui me semble bien normale jusqu’à un certain degrée. J’espère que tu trouveras la sérénité avec la nouvelle onco. Tiens nous au courant de la suite. 

    Pour l’activité physique adaptée (APA) il y en a dans certains services oncologie et aussi pleins d’associations qui le font. A Montpellier il y a   https://www.mavie-apa.com/accueil     mais ils ont d’autres antennes à proximité de Perpignan, Toulouse et autres.

    Je connais très bien les directrices/coordinatrices. D’ailleurs quand tu regardes leur vidéo de promo sur la page d’accueil de leur site internet…… j’y suis dedans (et pas peu fière de ma prestation là winklaugh)

    #191313
    Vero
    Participant

    Bonjour a tous , Denise j’irai me renseigner ,la je vais attendre d abord le rdv du 28… J’étais effectivement anxieuse ,le silence ,les explications quand sa manque m inquiète … Quelqu un a déjà eu plusieurs métastases osseuses?, les infos sur internet donnent des sueurs froides. Bonne journée a tous

    #191318
    Nathalie91
    Participant

    Bonsoir à tous,

    Ça me fait penser que j’ai accès à tous mes examens sauf le résultat de ma scintigraphie… Je me demande d’un coup si c’est un oubli ou une volonté  ? 

    Véro, j’ai eu 2 traitements différents sur des métastases aux vertèbres L2 / T6 puis T10. Les deux pratiqués par un radiologue interventionnel sous scanner

    La première fois electrochimiotherapie (en gros, avec plusieurs aiguilles, le médecin créé un champ électrique qui "ouvre" les cellules, puis il injecte une dose de chimio et BAM la tumeur.

    La deuxième fois T10 par radiofréquence, une sonde dans la tumeur qui diffuse des ondes et grille la tumeur.

    Pardon si mes explications sont simplistes, j’essaie de prendre juste l’information qui me permet de comprendre ce qu’on va me faire mais avec une confiance totale dans l’equipe.

    Dans les 2 cas, je suis rentrée la veille de l’intervention et sortie le lendemain. Quasiment pas de douleurs, surtout la peau qui tire à l’endroit où sont passés les instruments. Lors de la première intervention, j’étais sous morphine, mais lors de la deuxième je ne prenais plus que 1g de doliprane par jour. J’ai pris un truc un peu plus fort le soir de l’intervention mais je n’ai pas eu besoin d’autres antalgiques après.

    J’ai mis une bonne semaine à retrouver mon énergie suite à chaque intervention, probablement les suites de l’AG.

    Je crois qu’ils m’ont proposé ces interventions car certaines vertèbres étaient bien attaquées et les tumeurs menaçaient de toucher l’epydurite et ensuite la moelle ce qui aurait eu des conséquences en terme de douleurs et sûrement d’autres conséquences que je n’ai pas voulu envisager.

    Bonne nuit à tous

     

    #191319
    Vero
    Participant

    Bonsoir à tous , tes explications sont très bien , si on me parle de ça … Au moins je saurais de quoi on parle . Merci Nathalie

    #191322
    Pascal33
    Participant

    Bonjour Fany,

    Tu peux faire ta "pleureuse" de temps en temps surtout que tu as de la matière pour cela et que tu es, en temps normal, forte et positive. 
    On a tous ces hauts et ces bas c’est tout à fait normal d’où l’intérêt de communiquer entre nous. 
    je vous souhaite de bonnes fêtes à tous. Pour ma part c’est réveillon à la maison en famille mais j’ai imposé l’apéro à 19h pour passer un long moment ensemble sans pour autant se coucher trop tard. Je ne tiens plus le soir 😕

    #191323
    Pascal33
    Participant

    J’ai aussi passé un scanner en décembre, le précédent en août montrait une légère progression de la taille des métastases après que mon oncologue ait décidé de réduire ma fréquence de prise du Cabometyx 40 mg à 5/7 jours vs 7/7. 
    Depuis août je suis repassé à 7/7 jours et mon scanner de décembre indique une régression des métastases.  
    En résumé, et pour l’instant, mon cancer semble stabilisé avec le Cabometyx 40mg 7/7 jours. 
    c’est une bonne nouvelle. 
    Je précise qu’en terme d’effets secondaires je n’ai ressenti aucun effet positif lors du passage à 5/7 jours alors autant rester à 7/7 jours. 
     

    #191326
    DeniseeF
    Participant

    Super contente pour toi Pascal. Toutes les bonnes nouevelles sont bons à prendre. Gardons le cap ! Demain pour moi, immuno nr 9 et me scanner est pour janvier.

    #191327
    DeniseeF
    Participant

    Super contente pour toi Pascal. Toutes les bonnes nouevelles sont bons à prendre. Gardons le cap ! Demain pour moi, immuno nr 9 et me scanner est pour janvier.

    #191328
    regard50
    Participant

    Moi aussi je suis super contente pour toi.

    Tu nous donnes de l espoir.

    Passe de bonnes fêtes de fin d année.

    Amitiés 

    Martine

    #191333
    C3l
    Participant

    Bonjour,

    Un petit message, j’ai passé mon scanner et plus de traces de rien, donc j’estime être chanceuse, je revois le pr Mejean dans 1 an. Donc plutôt top.

    Je voulais juste vous souhaiter un bon réveillon et vous remercier pour votre gentillesse et vos messages.

     

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