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15 sujets de 16 à 30 (sur un total de 42)
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    Messages
  • #192757
    Esperancia
    Participant

    ON va esperer un echange telephonique constructif avec des solutions efficaces.

    Mon mari prend son traitement lenvatinib et everolimus 2 jours sur 3.

    Il essaie de soigner deux aphtes bien douloureux. Il retrouve son energie et fait un peu de sport. Il se donne 3 priorités par semaine. ex; boulot, meditation,  sport. 

    Moi j’étais de plus en plus epuisée, ma généraliste m’a mise sous AD depuis debut décembre. Je vais un peu mieux. Mais c’est compliqué. 

    J’espère que vous allez bien.

    #192759
    Nathalie91
    Participant

    Bonjour Esperancia,

    j’espere que ca va aller mieux, il ne faut pas hesiter à contacter les soins de support de votre hôpital, ils sont là pour votre mari mais aussi pour vous ! 
     

    petite question, votre mari prend ses médicaments au cours du repas ou en dehors ? 

    bon courage

    #192762
    gabou
    Participant

    J’espère que ton entretien téléphonique de mercredi te permettra d’avoir des réponses sur la suite !

    Je trouve que ces moments d’attente sont les plus compliqués. C’est mon cas aussi après un dernier scanner pas forcément génial. Je n’ai pas eu le courage d’attendre un mois sans rien faire d’ailleurs alors j’ai demandé à augmenter ma dose de Cabozantinib. Je ne sais pas si ça aura un effet mais au moins psychologiquement ça m’a permis de gérer l’attente plus facilement. C’est déjà ça. Verdict pour la suite mardi prochain peut-être !

    #192764
    ladefense
    Participant

    Un retour concernant le résultat suite à la consultation de Vendredi.

    Il y a un truc qui cloche car normalement le glandion ne devrait pas apparaitre, mais en l’état difficile de se prononcer.

    Alors on continue le traitement comme avant et on met en place une surveillance proche.

    Scanner dans 2 mois avec consultation et après cela on va décider en fonction des résultats.

    Finalement résultat mi-figue mi raisins

    Il n’y a pas encore de naufrage mais on surveille.

    On se retrouve toujours dans l’attente de la prochaine haie, mais on a l’habitude

    #192767
    Gouteyron
    Participant

    Bonjour j’ai été opérée des deux nodules au poumon par Cryo plus biopsie. Je n’étais vraiment pas fraîche comme un gardon en sortant de l’opération car j’ai fait un pneumothorax. La biopsie s’est révélée être négative. Cependant le docteur Albiges est convaincue qu’elle est, en fait positive, m’expliquant que seule une biopsie positive était fiable et que vu l’allure de mes nodules il était évident que c’était une récidive . Je reprends donc un traitement de Nivolumab en intraveineuse. ceinture et bretelles m’a dit le docteur Albiges. comme je le supporte très bien, cela ne me dérange pas trop. Mais que d’ascenseurs!!!! Amitiés à tous
    Babeth

    #192768
    gabou
    Participant

    Pour le moment on reste au cabozantinib. En même temps changer ce serait griller une cartouche qui potentiellement marche? Nouveau scanner dans 6 semaines normalement.

    #192769
    regard50
    Participant

    Je te souhaite plein de courage Babeth. Effectivement c’est l’ascenseur émotionnel. 

    Le nivolumab t’avait vraiment réussi si j’ai bon souvenir mais j’imagine que cela ne doit pas être simple de recommencer.

    Je pense à toi

    Bon courage aussi à tous nos autres amis 

    Amitiés 

    Martine 

     

     

    #192774
    Gouteyron
    Participant

    Merci. Martine ….

    Oui, je supporte toujours bien le nivolumab… Et puis, une fois par mois, ce n’est pas la mer  à boire…. il m’avait laissée tranquille un bon bout de temps…. Gabou, Comment supportes-tu le cabometix à 60 mg? Jean-Louis, as-tu eu ton entretien téléphonique???? n’est-ce pas ce qu on appelle une réponse dissociée? …

    Bon courage à tous

    Amitiés

    Babeth

    #192775
    gabou
    Participant

    A part des diarrhées soulagées avec du lopéramide et de temps en temps un vomissement, ça va. Disons que par rapport à ce que j’ai lu pour d’autres, je ne me plains pas. C’est sûr qu’à 4 jours sur 5 les diarrhées sont un peu plus fréquentes qu’à 5 jours sur 7, mais c’était mon choix et j’étais disposée à accepter quelques effets secondaires en plus. On verra au prochain scanner si ça a un effet bénéfique ou non.

    #192779
    Nathalie91
    Participant

    Bonjour à tous,

    ma prise de sang s’est encore degradee : le foie n’est toujours pas coopératif !

    bilan, on monte le Lenvatinib à 20mg et on avance scanner et rdv de suivi de presque un mois.

    je ne suis pas très sereine mais bon c’est ainsi !

    bises à tous 

     

     

    #192780
    Fany
    Participant

    coucou Babeth, tu t’es remise de ton pneumothorax ? sinon même si je ne suis pas "active" je vous lis et je souhaite bon courage dans vos traitements. Pour ma part c’est vrai que je fuis un peu et que j’essaye de ne pas trop penser à l’échéance de Mars où j’ai de nouveau des examens, être 6 mois sans rien c’est un peu être lâchée dans la nature, juste des analyses de sang et une visite chez le généraliste, on arrive pas à contrôler mon hypothyroïdie, ma tension qui reste entre 15 et 18, et je suis de nouveau en anémie, ça me fait un peu peur car je n’en avais plus depuis ma nephrectomie. Bon c’est du pipi de chat ça 😉

    Fany 

    #192785
    Gouteyron
    Participant

    Coucou Fanny, merci de prendre de mes nouvelles. Oui je suis remise de mon pneumothorax. Je suis un peu comme nathalie." Marche ou crève"toi profite de ce temps de répit ne t’inquiète pas pour ton anémie…, continue à faire de bons gâteaux 😜😜à très vite

    Babette

    #192795
    Nathalie91
    Participant

    Bonjour à tous,

    Toujours pas d’effets secndaire du Lenvatinib pourtant monté à 20mg depuis presque 15j.

    mon scanner de jeudi est a priori stable, j’espere que ma prise de sang de lundi condirmera que mon foie commence à coopérer! 

    Bon week-end à tous !

    nathalie

    #192796
    Gouteyron
    Participant

    Super Nathalie!!!!de toutesfaçons, tu étais resplendissante lorsque nous nous sommes vues!!😜 Tiens nous au courant pour lundi.

    amities

    #192798
    Laurents
    Participant

    Salut Nathalie,

    Je suis très heureux de voir que le lenvatinib produit enfin ses effets avec ce scanner stable. J’espère qu’il en ira de même pour la prise de sang.

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