[jc]

Bonjour,

J’ai 65 ans cette année te j’ai subit une nephrectomie élargie gauche il y a 5 ans (carcinome a cellules claires).Peu de temps avant,j’ai bénéficié de l’implantation d’un stimulataur cardiaque triple chambre pour remédier a une insuffisance.

Aujourd’hui on vient de découvrir de nombreuses métastases pulmonaires et je viens de commencer ma première cure de SUTENT 37.5.Je n’en suis qu’a la deuxieme semaine et je suis déjà très fatigué.

Cette fatigue va t elle s’estomper ou au contraire augmenter?

Je viens juste de découvrir ce site que je trouve très bien car dans l’adversité on éprouve un étonnant besoin de communiquer.Merci a ceux qui ont plus de recul sur ce traitement de bien vouloir me faire part de leur expérience.

[durli]

bonjour JC
je réponds bien tard à votre dmande! en fait je suis moi aussi à nouveau avec du Sutent 37,5 en …4ème ligne…je l’avais déjà pris en 50mg en 2008:le début est toujours difficile: nausées, douleurs thoraciques, douleurs à l’estomac, immense fatigue… mais ça a tendance à passer…. sauf la fatigue. Depuis j’ai trouvé un excellent accupuncteur ( spécialisé dans les effets secondaires de traitements anti-cancéreux) et c’est presque magique: plus de nausées, presque plus de douleurs, ne reste plus que la fatigue. Là aussi, je fais attention à ne pas trop m’y “plonger” et après m’être reposée il faut que je fasse: de la marche à pied, du yoga ou de la relaxation. En fait il faut savoir à la fois s’économiser er se dynamiser…. pas facile. Mais je suis sûre de l’effet du yoga ( quotidiennement, avec des poses adaptées – voir avec un prof -) et de l’accupuncture.
Je prends aussi des granules d’homéopathie et notament une fabrication faite par une pharmacie de Strasbourg avec le Sutent ( qui agit un peu comme un vaccin). bon courage, Lise

[jc]

Merci Lise pour votre réponse,je ne suis qu’au début du traitement et je pense effectivement que certains symptomes vont s’atténuer mais ce qui est le plus démoralisant c’est cette fatigue persistante,surtout lorsqu’on a été hyperactif.Bon courage a vous.

[durli]

et oui, c’est vraiment ça le plus difficile, j’étais moi aussi très dynamique! on s’y fait petit à petit, j’ai appris à me ménager, à en faire par moment beaucoup quitte à être complètement crevée ensuite pendant 2 jours!

c’est tout un cheminement personnel, et une acceptation difficile… alors bon courage, mais je vous rassure, même quand on est moins hyperactif, on arrive finalement à un niveau d’activité qui semble quasi normal pour beaucoup de personnes…. plus "passives"!

[brandt]

Bonjour ..

Tout à fait d’accord avec cet échange sur la fatigue causée par le Sutent ..En se ménageant ,la vie est "gérable " au quotidien ..J’ai pris du sutent depuis 2008 pendant 2 ans et demi ..après une interruption de 6 mois, j’en reprend depuis février..je termine la troisième série à 37,5 ..la fatigue apparait pour moi dans la troisième semaine de traitement  et je fais souvent une sieste l’après midi ce qui me permet d’être en forme le soir pour participer aux différentes activités..Lors de la dernière série, j’ai participé aux deux cours de gym hebdomadaires jusqu’à la fin de la série !

Bonne continuation à toutes les deux.

Amicalement

 

[durli]

et oui vive la sieste! et pas trop de stress… je dois dire que cette fatigue qui va et vient en laissant quelquefois un peu de répit, mais qui revient sans crier gare est la plus difficile à "gérer". Apparemment l’accupuncture n’a pas prise dessus… déjà 3 séances et peu de résultat de ce côté. Par contre très efficace pour tout ce qui est nausée, vomissements, diarrhées.

Bon courage!

Lise

 

[jc]

Merci de vos confidences dans lesquelles je retrouve tout ce qui m’arrive.Un des principaux inconvénients en ce qui me concerne,c’est que tous les désagréments du sutent ne disparaissent pas pendant la pause de deux semainesJe vais reprendre ma 3éme cure Lundi et je suis toujours aussi nauséeux.Bon courage a tous et merci.

[durli]

bonjour,

avez-vous demandé des médicaments pour les nausées? il en existent plusieurs qui agissent à différents niveaux, d’énormes progrès ont été faits pour ce genre de médicaments, parlez-en au  médecin. Je pense qu’il ne faut pas rester sans réponses par rapport à la nausée qui empêche de manger et donc agit directement sur la fatigue et sur le moral.

Je prends le Sutent 37,5 en continu depuis mars ( en 4è ligne de traitement), les nausées ont quasi disparues sauf quand j’ai l’estomac vide, les diarrhées sont épisodiques, je prends une sorte d’ultra-levure. Il reste la fatigue, à apprivoiser… les brûlures de l’estomac, des muqueuses et de la langue , pas de poivre, de piment, de nourriture trop dure ni de boissons trop chaudes, dormir la tête surélevée et ne pas s’allonger directement après les repas… on s’y fait…

Bon courage, Lise

[jc]

 

Bonjour.

Il semblerait que les effets indésirables les plus persistants au bout de la 3eme cure soient effectivement au niveau digestif.Je prend de l’inexium 40mg le matin et c’est assez efficace mais il faut  prendre sutent que le soir et pendant le repas de façon a permettre la bonne diffusion du traitement.

Le scanner de début Juillet en dira plus sur l’effet du sutent. A+

[durli]

Pour ma part, je me suis rendue compte que je supportais mieux le Surent en le prenant au petit-déjeuner! peut-être pouvez-vous essayer de trouver la meilleure heure pour vous: l’oncologue a été très clair à ce sujet: il n’y a pas d’heure recommandée pour al prise du Sutent, seulement la régularité dans l’horaire choisi.

[brandt]

Je prends aussi de l’inexium 40 mais je le prends le soir avant le coucher .Je prends le sutent dans la matinée .Je commence le matin par le levothyrox puis le médicament pour la tension et j’attends un moment avant de prendre le sutent.Je pense que c’est bien de ne pas tout avaler en mêm temps..l’efficacité ne peut qu’être meilleure ,je suppose..

Pour mon cas,le dernier scanner a montré une nouvelle régression des métastases au foie et au pancréas !ouf !me voila rassurée pour un moment !le sutent est vraiment un bon traitement pour beaucoup de personnes d’après vos messages..

[jc]

Bonne nouvelle pour ceux qui désèspèrent,je viens de passer un scan de contrôle après 3 cures de Sutent 37.5(mon coeur ne permettant pas un dosage plus fort) et a ma grande surprise presque la moitié des nodules pulmonaires ont disparus et les autres n’ont pas augmentés de volume.

Je dois revoir l’oncologue mais je pense que je suis reparti pour au moins 3 mois avant un nouveau contrôle.Les effets indésirables se stabilisent.Il ne faut jamais baisser les bras face a cette maladie.

[durli]

à bonne nouvelle, bonne nouvelle et demi: la reprise d’un premier traitement après l’échec de celui-ci et de trois autres montre qu’il peut être à nouveau efficace! mon dernier scanner montre aussi une régression des tumeurs pulmonaires, hépathiques, ganglionnaires et pancréa…tiques après 2 mois de Sutent à 37,5 en continu, effets secondaires assez stables et finalement assez supportables…

Bon courage à tous…

[agnès]

une question à jc :

vous dites que votre coeur ne permet pas un dosage plus fort que 37,5 de sutent, pouvez-vous me dire quels effets secondaires, symptômes cela vous provoquait sur le coeur quand vous étiez à 50 mg ?

votre message est encoourageant, ma mère en est seulement à sa 2ème cure de sutent, elle n’a donc pas encore eu de contrôle

un petit mot à durli :

je suis contente que votre dernier scanner montre ces regressions des tumeurs

bonne soirée

[jc]

 

Pour répondre aux interrogations d’Agnès,je n’avais pas eu de symptomes particuliers,mais mon coeur est assisté en permanence par un stimulateur(pacemaker) depuis déjà 6 ans suite a une insuffisance cardiaque sévère détéctée quelques mois avant la tumeur du rein,d’ou un suivi régulier et des possibilité limitées de traitement.Je vois d’ailleurs le cardiologue chaque mois avant  chaque cure de Sutent.Bon courage a tous.

[Auteur]

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