[jc]

Bon courage a Durli(bien qu’elle n’ai pas l’air d’en manquer) le fait d’avoir des résultats encourageants est un très bon stimulant.

[durli]

merci!

de toute façon, je pense qu’il faut s’habituer à des hauts et des bas, car les traitements existent, de plus en plus nombreux, ils sont efficaces dans la plupart des cas, mais pour une durée limitée, on peut les reprendre avec succès…. donc ça marche=chic; ça ne marche plus=zut zut, un autre marche=chic chic… et ainsi de suite: le plus difficile dans tout ça est de "prendre du recul" et ne pas se laisser aller à être le jouet de ce yoyo… d’accord, plus facile à dire qu’à faire… n’empêche on devient philosophe, et du coup chaque période plutôt agréable, et il y en a ( si, si!) est à inscrire dans un petit placard à souvenirs que l’on peut ouvrir dans les mauvaises périodes…

alors courage à tous!

 

[agnès]

Bonsoir,

Vos résultats de scanner sont encourageants, ma Maman va passer son 1er scanner de contrôle début août après 3 mois de sutent en 1ère ligne pour un cancer du rein métastasé au foie.

Inutile de dire qu’on appréhende…

Elle a un peu mieux supporté le 2ème cycle de sutent que le 1er (où elle est restée couchée quasiment une semaine avec fièvre, ne pouvait pas se déplacer seule car elle ne tenait pas debout et vomissements.

Depuis la fin du 2ème cycle et début du 3ème (les effets secondaires démarrent tôt cette fois-ci!) elle a d’énormes démangeaisons dans la tête à devenir folle, de grosses plaques d’irritation aux fesses et une énorme hémorroide… (elle aime bien faire dans l’énorme, sa tumeur faisait 9 cm et a été qualifiée d’énorme également). De plus elle est constipée non-stop, et sa tension a monté de nouveau.

Le plus difficile à gérer pour elle en ce moment ce sont des "agacements" dans les jambes le soir, elle dit que c’est à la limite du supportable.

C’est difficile de voir que le traitement la fait souffrir mais d’un autre côté le traitement y’en a tellement besoin…

A chaque rendez-vous avec l’oncologue elle espère qu’il va lui arrêter le traitement, j’essaie de lui dire que ce n’est pas contre le sutent qu’elle doit se battre mais contre la maladie. Facile à dire me direz-vous quand on est pas directement concerné. Difficile de trouver les mots quand le moral chute un peu…

J’espère qu’il montrera une efficacité.

Je trouve ce forum très utile pour s’exprimer et échanger. Je viens y lire les témoignages régulièrement.

Bon courage à tous

 

[durli]

bonsoir,

pour votre maman, avez-vous essayé l’acupuncture?

franchement cela me fait mal au coeur de voir tout ce qu’elle supporte comme effets secondaires. Il faut trouver un moyen de les soulager, par des médicaments, de l’acupuncture, des massages, du yoga, sinon ces médicaments qui sont prévus pour du long terme deviennent insupportables.

Dans le cas du cancer du rein,  Il ne faut pas penser en terme de "cure de chimiothérapie" traditionnelle (pour laquelle on "assume" des traitements lourds pendant 8 à 12 mois mais après on est en "rémission"). Pour nous il faut raisonner  en  moyen à long terme, se projeter dans la  chronicicité du traitement; cela signifie qu’il faut trouver des solutions pour supporter ces médicaments pendant de longs mois, voire des années…la qualité de vie est importante à conserver a minima!

bon courage à vous…

[agnès]

bonsoir,

ma maman est assez réfractaire à l’acupuncture (mais je pense que c’est parce qu’elle ne connait pas) pourtant effectivement ça a l’air reconnu en tant que traitement complémentaire du cancer.

à quelle fréquence faites-vous les séances ? combiende temps ça dure ?

etes-vous passée par votre oncologue pour le voir ?

le cancérologue ne nous a pas parlé des durées de traitement sous sutent, nous n’avons pas eu de plan personnalisé de soin, mais effectivement comme vous dites, c’est à envisager sur du long terme…

merci de votre témoignage

[ladefense]

µBonjour,

Concernant les durées, dans notre cas, nous sommes sur des durées longues.

pour la durée, il y a 2 paramétres à prendre à compte :

L’efficacité du traitement
la gestion des effets secondaires et des effets indesirables.

Tant que le 1° est OK et le second presque sans effets, alors on continue.

Dans mon experience c’est les 2 éléments à prendre en compte.

Avec cette réponse cela explique peut être la réponse de l’oncologue.

Bon courage

[agnès]

Bonsoir ladefense,

Merci pour votre réponse.

Pouvez-vous m’en dire plus sur votre cas ? Vous parlez des 2 cas à considérer, avez-vous été obligé de suspendre quelquefois le traitement pour cause d’effets secondaires trop pénibles ? Qu’avez-vous fait pour tenter de les atténuer ?

Est-ce que ce cas s’est alterné avec celui d’une baisse d’efficacité des traitements?

Effectivement ces 2 éléments étant à prendre en compte, cela pourrait expliquer que l’oncologue ne puisse pas dire grand chose tant qu’il ne sait pas si le traitement marche…

Bon courage à vous également

[ladefense]

Bonjour,

J’ai eu l’Avastin en traitement pendant 2,5 ans.

Effet sur les métas correct, diminution puis stabilisation, par contre au bout de cette période un effet indésirable (connu) est apparu trop fort (protéinurie). Résultat arrêt du traitement et on revient à la chirurgie, car j’ai des métas isolées et opération possible (2 opérations pour les enlever). Nous avons préférés cette solution plutôt que d’aller vers un autre traitement car cela était possible techniquement.

Comme tu peux voir il y a une analyse du bénéfice / Risque à faire afin d’orienter le traitement.

Dans l’association il y a des personnes qui au bout de 3-6 mois de traitement ont arrêtés un traitement car aucune amélioration, cela correspond bien à l’analyse du 1° point (Efficacité du traitement) et d’autre qui ont arrêtés un traitement car les effets indésirables sont trop important (Surtout syndrome mains / Pied), malgré une efficacité du traitement, cela correspond bien au 2° point. Par contre il y a des personnes en traitement sans changement depuis des temps relativement long.

Comme tu peux le voir chaque personnes est unique (cela on le savait déjà) et la réaction au traitement malgré des parties communes et aussi unique.

Je crois qu’il faut garder à l’esprit la notion de bénéfice / risque (d’ailleurs cette réflexion commence à apparaitre dans le monde médical), car avoir une dégradation importante de sa qualité de vie, sans avoir de bénéfice en tout cas pour moi cela est insupportable. Il est vrai que souvent nous avons à faire à des traitements innovants, mais tout de même nous ne sommes pas des rats de laboratoire.

Honnêtement je pense qu’il faut garder son esprit d’analyse et critique afin d’en discuter avec notre oncologue et ainsi trouver la meilleur adéquation, tout cela afin de profiter de la vie (malgré le temps d’hivers au mois de Juillet), car il nous reste encore beaucoup de chemin à parcourir et surtout beaucoup de choses à découvrir.

[jc]

 

Bonjour,

Je pense que vous avez raison,les oncologues en général privilégiant la durée a l’augmentation du dosage lorsqu’un traitement marche et que les effets secondaires sont tolérables.C’est en tout cas ce qui se passe pour moi.Bon courage.

[agnès]

Bonsoir,

Commes vous le dites, chaque personne est unique mais je trouve ce forum très interessant pour échanger sur les "partie communes".

Je suis tout à fait d’accord et c’est ce que ressent ma mère également, sur le fait qu’ avoir une dégradation importante de la qualité de vie, sans avoir de bénéfice lui parait également insupportable.

L’oncologue m’a parlé de ce fameux rapport bénéfice / risque, nous ne savons pas encore si le Sutent marche sur elle mais il m’a dit que pour lui il n’y avait pas photo, il fallait qu’elle le fasse, que ces thérapies ciblées n’existaient pas il y a à peu près 5 ans de ça et que ça donnait de l’espoir.

Il a également dit concernant les effets secondaires qu’évidemment il ne fallait pas que "le remède soit pire que le mal".

Cependant quand il la voit en consultation pendant ses semaines de repos à la fin de chaque cycle, elle va à peu près bien, et je trouve que c’est un peu léger, il ne l’osculte même pas, ne prend pas la tension (alors qu’elle est élevée avec le traitement).

C’est vrai, il prescrit un médicament potentiellement toxique au niveau du coeur, du foie et bien d’autres choses encore et pas d’oscultation… je trouve ça un peu fort quand même…

Bon courage, le temps d’hiver au mois de Juillet semble toucher à sa fin…

 

 

[jc]

Bonjour,

Ce qui importe pour l’oncologue ce sont surtout les résultats d’analyse de sang et les images du scan,d’ou l’inutilité d’une auscultation.La discution sur les effets indésirables est aussi importante.

Il faut surtout avoir un rapport de confiance avec les soignants,c’est très important.Gardez le moral car c’est communicatif.

[durli]

Bonjour

On va croire que je travaille pour le lobby des acupuncteurs (!) mais je réitère ma suggestion: essayez quelques séances, mon oncologue lui-même est d’accord sur le fait que cela peut soulager certains effets secondaires.
Donc cela va dans le sens de cette discussion: trouver le juste milieu entre traitement et effets secondaires de manière à garder une certaine qualité de vie… à partir du moment où l’on accepte ( dans mon cas cela a pris 3 ans!) qu’on n’est plus la même et que certaines activités sont devenues trop fatigantes.

Avec ces traitements, c’est toute notre volonté de faire face à la maladie qui est questionnée: jusqu’où peut-on aller?

je pense qu’une bonne dose d’optimisme est nécessaire afin de faire face à certains moments de découragement quand par exemple un traitement ne "marche" plus, qu’on en essaye un autre avec sa kirielle de nouveaux effets secondaires que l’on doit supporter en attendant de savoir si ce traitement est efficace.

Mais encore une fois il faut se faire aider pour les supporter par tous les moyens possibles: kiné, massage, acupuncture, médicaments, entourage, petit sport tranquille, chercher à tout prix les moindres petits plaisrs etc. chacun à sa façon, cela peut prendre du temps pour trouver ce qui vous convient le mieux, mais il faut essayer sans relâche!

bon courage!

[agnès]

Bonsoir,

Ma mère a eu aujourd’hui les résultats de son 1er scan de contrôle après 3 cycles de sutent 50 mg.

Nette regression des métastases hépatiques découvertes au même moment que le cancer primitif en janvier. C’est une très très bonne nouvelle et c’est encourageant pour tout le mode comme vous le disiez. Cela donne du courage pour la suite du parcours.

Nous étions inquiets car elle a une maladie auto-immune depuis 1996 (le corps s’attaque à lui même au lieu de combattre des maladies) et je me demandais comment son corps allait réagir au traitement.

L’oncologue est content et dit bien sûr qu’il faut poursuivre le traitement. Il lui accorde une semaine de plus de répit et propose qu’elle reprenne à 37,5 mg. En effet elle a beaucoup de toxicité cutanée et n’avait pas eu le temps que ça s’arrange entre le 2ème et 3ème cycle.

Si vous avez eu ces problèmes et que vous avez trouvé des solutions n’hésitez pas !

Mycose aux fesses, crise hémorroïdaire et furoncle aux organes génitaux : tout est concentré au même endroit particulièrement inconfortable !

Beaucoup d’agacements dans les jambes le soir à empêcher de dormir, démangeaisons dans la tête…

Merci

 

 

[morestin]

Saisiss Je peux témoigner pour mon époux  ! nous avons constaté  que la première semaine de repos était presque la plus difficile  là il est en repos  et va reprendre dans 8 jours  et comme ses plaquettes sont trés basses il "chope tout se qui passe aprés la bronchite c’est la gastro..  là il fatigue beaucoup il n’a plus de jambes et ne mange plus tout a un mauvais gout … il est allé 3 fois pour une séance d’acupuncture  le dernière  on a essayé d’atténuer ses frissons ( depuis  2 3 jours il n’en a pas eu !!) ses gelules la première fois il les prenait le matin , la seconde à midi et là je crois qu’il va essayer le soir comme dit Lise il faut tout essayer.. ses gros problémes lui c’est la digestion (un poids sur l’estomac ) qui le freine dans son appétit( là il n’en a plus )  c’est parfois décourageant ( je lui explique pourtant  que s’il lisait tous les temognagesque ça vous arrive à tous  ( je lui raconte ) 

 merci   d’accepter mes confidences ( ça fait du bien) .

[shila]

Bonjour, c’est vrai que c’est difficle quand on n’arrive plus à manger. Le médecin peut parfois prescrire des solutés énergétiques et hyperprotéinés à boire. J’en ai pris quand je ne pouvais plus manger grand chose à cause de problèmes d’estomac suite aux chirurgies et au début de mon traitement. J’ai également consulté un gastro-entérologue, j’ai pris des anti-acide et des gélules à base de charbon. J’essayais également de manger souvent mais en petites quantités et en évitant ce qui sentait trop fort.

Je vous souahite bon courage à tous les deux.

Shila

[Auteur]

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