[bernie90]

bonjour et merci pour vos réponses précédentes

Concernant ma métastase surrénalienne, le radiothérapeute de Strasbourg a estimé qu’une RTS était possible en précisant toutefois que son degré d’efficacité serait compris entre 70 et 80%. Je n’ai pas été surpris car j’avais lu sur internet que la RTS n’était vraiment efficace que sur les métastases ne dépassant pas 3 à 4cm, ce qui n’est pas mon cas. 

J’ai donc commencé ma première séance aujourd’hui et je me sens bien. il m’en restera encore 4. Etant donné que cette métastase est très proche de l’estomac et du rein qui me reste, mon radiothérapeute craint des effets secondaires car la zone irradiée, même si elle reste très localisée (c’est l’avantage de la RTS) débordera légèrement sur ces organes.

A la fois je suis heureux car je craignais que la RTS ne soit pas possible mais aussi remonté car la décision est venue trop tard.

J’attends anxieusement les résultats de mon prochain scanner comme nous tous

J’espère que cette contribution permettra à d’autres malades de ne pas se retrouver dans mon cas. La RTS remplit toutes ses promesses à conditions qu’elle soit même à temps

Bon courage à tous

 

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[bernie90]

Bonjour à tous

Le message d’Anne m’interpelle. Je n’ai pas lu tous les autres messages mais je pense qu’Anne n’est pas la seule à parler de combat. 

J’aimerai savoir en quoi consiste ce combat. Est ce résister à la tentation d’abandonner un traitement à cause d’effets secondaires difficiles à supporter ? Ou autre chose ?

Je suis moi même atteint d’un cancer rénal métastatique et mon traitement en deuxième ligne semble n’être plus efficace.

Jusqu’à maintenant tous les traitements que j’ai suivis n’ont eu que peu d’effets secondaires et pour ma part je n’ai jamais éprouvé ce combat done parle Anne.

D’où vous vient cette "soif de vivre" que je rencontre chez beaucoup d’intervenants?

Bon courage à tous

Bernard

[bernie90]

Je suis suivi à Mulhouse dans un service d’oncologie d’importance moyenne, à 1h de route de chez moi.

Mon oncologue est gentille mais pas très réactive.

Partie faire un stage, une de ces collègues l’a remplacée. Celle-ci était beaucoup plus réactive. Je commençais à l’apprécier jusqu’au jour où elle me déclare que je suis incurable sans que j’aborde ce sujet avec elle. Ca a brisée net le lien de confiance que j’avais commencé à nouer avec elle.

Quelques mois après j’ai retrouvé ma première oncologue qui au moins n’a pas ce manque de tact.

Mais je reste insatisfait car comme je le disais, elle réagit, à mon sens souvent (trop?)tard, ce qui est angoissant.

Par exemple elle attend qu’une métastase sur une surrénale atteigne 5cm pour m’envoyer consulter un radiothérapeute sur Strasbourg. J’ai peur que ce ne soit trop tard car j’ai lu que la RST n’était efficace que sur des métastases de 3 à 4cm de taille.

 

Tout dernièrement elle me prescrit une dose de 7mg d’axitinib car je le lui ai suggéré. J’avait demandé, en ligne, un deuxième avis à une autre oncologue qui proposait cette solution. Au moins je pourrais vous dire si une dose supérieure d’axitinib permet de controler davantage les métastases. 

Bon courage à tous. Tant qu’il y a de la vie il y a de l’espoir. 

Heureux les patients suivis par un oncologue réactif et qui a du tact

Bernard

 

 

Est ce qu’ Je vous le dirai quand je l’aurai expérimenté.

 

 

 

 

 

[bernie90]

Bonjour Sonia

Votre cancer n’est peut être pas le même que le mien. De quel cancer souffrez vous ? Le mien est un cancer du rein à cellules claires donc le plus courant des cancers rénaux..

J’ai moi aussi des périodes où je me pose des questions mais comme je ne souffre pas physiquement, j’arrive à vivre presque normalement. 

Par contre j’ai cessé de travailler ou plus exectement mon oncologue m’a arrêté mais je ne le regrette pas. Je n’ai plus à supporter ce stress. Il est vrai que je suis à quelques années de la retraite donc je peux me le permettre. 

Pour l’annonce de ma maladie, je n’ai pas hésité à en parler. C’aurait été trop lourd à porter tout seul. Mes collègues les plus proches étaient au courant ainsi que la famille proche. Par exemple, quand j’ai un scanner, je le fais savoir. Et quand une personne vous demande les résultats, même s’ils ne sont pas très bons, ces cela vous fait du bien du seul fait qu’elles s’y soient intéressées.

Par contre mon enfant qui est adolescent n’est pas au courant de la gravité de mon cancer qui n’évolue pas bien malheureusement. J’estime qu’à cet âge ils se posent suffisamment des questions pour ne pas en rajouter avec la maladie dont je souffre.

Bon courage à vous. La vie continue malgré la maladie tant qu’on ne souffre pas physiquement bein sur

Bernard

[bernie90]

J’habite à coté de Belfort. Je me rends compte en lisant vos posts que je ne suis pas suivi par un grand centre de cancérologie. 

[bernie90]

Merci pour ta réponse

Je vous tiendrai au courant.

Bon courage à tous

[bernie90]

Bonjour Sonia.

Je vous livre mon témoignage.

Pour mes premiers métastases qui sont apparus dans les 2 poumons,.comme je vous l’ai dit avant, mon oncologue a attendu plus d’1an avant de commencer un traitement.

On m’a alors posé une chambre implantable pour pouvoir me perfuser facilement. Mon premier traitement a été une double immunothérapie durant 2 ans sans aucun effet secondaire. Toutes les 3 semaines je suis allé en hopital de jour pour mes perfusions. Les infirmières sont sympas et au bout d’un certain temps vous reconnaissent. Ces liens sont rassurants vous verrez. Quant à l’efficacité de ce traitement, mes métastases au poumon n’ont pas disparu mais le traitement les a contenus.

Mais il y a 1an j’ai du changé de traitement car d’autres métastases sont apparus. Je suis actuellement sous antiangiogénique. Je prends 2 fois par jour des comprimés. Là aussi j’échappe aux effets secondaires de cette molécule. Par contre certains de mes métastases ne répondent pas à ce traitement. 

C’est un peu la loterie. J’aimerais bien savoir pourquoi certaines personnes répondent à tous ces traitements et d’autres non. Mais je ne crois pas que quelqu’un connaisse la réponse.

L’important c’est qu’il existe des traitements qui ralentissent la maladie voire qui la stoppent pour les plus chanceux

Bon courage à vous, restez confiante

Bernard. 

 

 

 

 

[bernie90]

Merci pour ces témoignages.

Je suis plus rassuré concernat les effets secondaires.

Mais ce qui m’inquiète c’est que, d’après les sites médicaux que j’ai pu consulter, la surrénale est très proche d’organes vitaux. Et la respiration fait que la surrénale bouge quand on nous envoie le faisceau de radiations.

Enfin je suppose que c’est moins dangereux qu’une ablation chirurgicale. 

Je sais que vous n’êtes pas médecin, comme moi d’ailleurs, mais si vous avez eu des échos sur les traitements des métastases de la surrénale ou alors si vous en avez fait l’expérience, n’hésitez pas, quand vous aurez le temps, à m’en faire part.

Bon courage à tous

Bernard

[bernie90]

Bonjour

Il m’est arrivé un peu la même chose en 2022. Après une néphectomie, des micro nodules pulmonaires sont apparus 6 mois après. Mais mon oncologue ne voulais pas les traiter sans savoir comment ils allaient se comporter. C’est pourquoi je suis resté en observation pendant un an et demi environ. j’ai mené une vie presque normale durant ce temps sauf bien sur quand j’attendais les résultats de mes scanners. Je n’ai été traité que 2 ans après ma néphrectomie. j’espère avoir un peu répondu à ces questions que je me suis posé moi aussi. Bon courage

Bernard

 

 

 

 

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