[Laurents]

Bonjour à tous !

Trois mois sont encore passés. Un nouveau scanner et toujours rien à signaler.

Cela fait maintenant sept ans que j’ai été diagnostiqué et je n’en espérais pas autant.

Pour l’heure, je poursuis donc mon traitement et je devrais prochainement en savoir plus sur les suites de mon essai clinique.

Je vous souhaite à tous le meilleur.

[regard50]

C’est vraiment super Laurent, je souhaite que tes scaners s’espacent un peu. Moi je suis passé à 1 an et cela laisse un peu plus de temps pour profitez de la vie sans pensez tout le temps à ce foutu cancer.

La science fait vraiment d’énormes progrès

Amitiés

Martine

 

[patriciaparis]

bonjour, je suis en fin de traitement de 3ème ligne. les précédents n’ont pas eu d’effet positif sur les métastases. au contraire. j’aimerais bénéficier d’un essai clinique mais comment faire ? merci pour vos réponses. patricia paris

[Laurents]

Patricia,

Ton oncologue reste le mieux placé pour t’orienter vers un essai clinique. Sinon essye de prendre un rendez-vous à l’institut Gustave Roussy (plaue tournante des essais cliniques en France).

[Fany]

Coucou Laurent, contente pour, c’est vrai que moi aussi j’ai défié les statistiques, on touche du bois pour tous  !

[Laurents]

Salut Fany,

Je suis toujours heureux de constater que tu te portes bien. Quel parcours nous avons fait. Tu te rends compte ?!

Je me souviens encore quand nous en étions à nous poser la question, chacun notre tour, chacun de notre côté, d’intégrer l’essai clinique adjuvant. et tant d’autres choses…

Merci pour ton coucou. A la prochaine !

[Apr2017]

Laurent, je suis tellement contente de lire que tout se passe bien pour toi. J’espère que tu pourras peut-être arrêter ton traitement et entrer dans une rémission durable, c’est en tout cas tout ce que je te souhaite.

 

 

[Laurents]

Bonjour Apr2017,

Je ne vois ton message qu’aujourd’hui et je te remercie une nouvelle fois pour les marques de soutien que tu m’apportes depuis le début de mon parcours.

Effectivement, mon essai clinique va bientôt se terminer et l’quipe qui me suit m’a proposé de basculer sur une autre protocole, dans lquel je pourrai bénéficier du même traitement. Je me serais sans doute satisfait d’une pause "pour voir", mais la continuation du traitement (notamment du Belzutifan dont l’approbation pour le RCC ne semble toujours pas à l’ordre du jour) est plutôt rassurante.

Voilà pour les nouvelles !

Amitiés.

[Fany]

oh oui je me rends compte, la première chose que je me suis dite en apprenant mon cancer, c’est que je ne pourrais pas accompagner ma petite dernière jusqu’à sa vie d’adulte, elle avait 13 ans, maintenant c’est une petite femme de 22 ans. Ces épreuves m’auront changé, je ne serais plus jamais la même, ni physiquement, ni mentalement, mais je suis là et j’apprécie chaque jour. Depuis octobre 2022 je suis maintenant sans aucun traitements contre ce fichu crabe, alors je me rends compte mais j’ai encore du mal à faire des projets sur le long terme, c’est assez difficile, contrairement à beaucoup, je ne me suis pas sentie l’âme d’une guerrière, ça m’a plutôt affaiblie et la confiance en soi est à la baisse, je me sens plus fragile, plus sensible même si je n’ai pas baissé les bras et que j’ai toujours pris part à mon parcours, et faire mes choix, c’est vrai que le groupe m’a aidé à prendre les bonnes décisions. Je pense souvent aux compagnons de route que nous avons perdu, mais je vois de gros progrès niveau traitements et espérance de vie ces dernières années, l’espoir d’arriver à une maladie chronique. La vie est belle.

Bise

Fany

[Nicobos]

Fanny, je suis très heureux pour vous. J’ai une fille de 10 ans et un petit garçon de 6 ans. J’avais tendance à penser comme vous, vous me redonnez de l’espoir. J’ai tellement peur qu’ils se retrouvent sans père, mais je me rends compte grâce à vous qu’il y a toujours de l’espoir. Bravo à vous d’avoir traversé ces épreuves. 

[Fany]

Oui il faut garder espoir, un médecin m’a dit un jour, tout n’est que statistiques et vous n’en êtes pas une. Bon courage 🙂

[regard50]

Bonsoir à tous,

Moi aussi je suis toujours en vie 5 ans après l’arrêt des traitements, ce qui est un miracle pour moi car je ne pensais pas survivre à un cancer du rein métastatique d’emblée très agressif.

Je pense souvent à vous tous et particulièrement à mes compagnons de route Fanny, Laurent, Babeth, JPA et tous ceux qui nous ont quitté et qui ont partagé ma vie avec la maladie.

Je  souhaite comme toi Laurent que tu puisses enfin arrêter les traitements et que tu puisses accrocher une longue rémission. En tout cas moi j’y crois.

Plein de courage à ceux qui débutent ce parcours très éprouvant mais la médecine progresse à une vitesse incroyable. Je suis tombée malade en 2020 et je constate déjà un nombre croissant de rémission voire de guérison. 

Amitiés 

Martine 

 

 

 

[Nicobos]

Scanner d’avril : petite métastase aux poumons, on devait voir comment cela évolue d’ici 6 mois.

Or, je viens de faire une IRM cérébrale, préconisée par ma psychiatre => metastase détectée au cerveau, qui,touche la zone liée à la vision, 13 mm

heureusement que j’ai demandé à faire cet IRM !!!

Et c’est parti pour le traitement général + SRBT…

[Laurents]

Bonjour à tous,

Je passe vous faire un petit coucou en espérant que vous vous portez tous bien.

Pour ce qui me concerne, je poursuis le traitement Lenvatinib / Belzutifan, lequel me réussit toujours aussi bien. Mon essai clinique se termine et je bascule sur un nouveazu avec le même traitement.

Pourvu que ça dure !

[ladefense]

good news au moins le traitement va pouvoir continuer

[Auteur]

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