[regard50]

C’est absolument génial Laurent, quel bonheur.

Amitiés 

Martine 

[Laurents]

Bonjour à tous,

J’ai passé un nouveau scanner hier matin et, à première vu, je suis toujours aussi stable.

Donc une très bonne nouvelle et un été qui s’annonce sous les meilleurs hospices.

Je vous souhaite le même bonheur et plus si possible.

Portez-vous bien.

[regard50]

Bonjour Laurent,
Je suis vraiment très heureuse pour toi, tu sembles avoir trouvé le traitement qui te convient tu dois être soulagé.
Je te souhaite un bel êté.
Amitiés
Martine

[Toufou]

Bonjour Laurent, 

C’est une bonne nouvelle, passez un bel été l’esprit un peu plus léger.

Amitiés, 

S.

[Laurents]

Bonjour à tous,

Je donne quelques nouvelles et elles sont bonnes.

J’ai eu, à nouveau, de bons résultats de scanner et, depuis plusieurs mois, je n’ai plus de trace visible de maladie.

Un seul bémol : si l’essai clinique a été concluant pour moi, il n’a, dans l’ensemble, pas atteint les résultats attendus. L’approbation du Belzutifan pour le traitement du cancer du rein est donc compromise. Pour ce qui me concerne, cela peut signifier un arrêt du traitement en fin d’essai clinique (fin 2026 je crois). Bon j’ai le temps de voir venir. On avisera le moment venu.

Pour le moment, je savoure !

Portez vous bien.

[Florenja]

Bonsoir Laurent,

Quelle bonne nouvelle que tu sois en bonne voie de rémission! 

Je rebondis sur la note un peu alarmiste sur les résultats de l’étude. Si l’alternative c’était soit lenvatinib seul, soit combinaison lenvatinib et belzutifan, ça n’engage pas forcément le traitement par belzutifan seul non? D’autant plus qu’il est déjà accessible en compassionnel après échec de deux premières lignes de traitement.

Ou bien est-ce que justement les remontées des oncologues sur cet accès compassionnel du belzutifan n’apportent finalement pas d’espoir pour les patients traités? Tu pourrais nous en dire plus sur les infos que tu as?

[Laurents]

En fait, je n’ai pas d’informations très précise. J’ai eu la chance d’avoir un rdv avec le professeur Albiges qui a évoqué ce point en autres choses. Si j’ai bien compris, le belzutifan, seul ou en association, n’a pas augmenté la durée globale de survie des patients. Par ailleurs, il s’agit d’un médicament particulièrement cher. Par conséquent, il y a malheureusement peu de chance pour qu’il soit approuvé en France.

En revanche, il me semble qu’il est accessible aux personnes atteintes de la maladie de VHL (je ne sais pas s’il y en a sur ce forum).

[ladefense]

Bonjour,

Exact Laurent

Autorisé pour la maladie de VHL en accès précoce (autorisation datant de Juin)

Ensuite pour tout autre forme de la maladie, pas d’autorisation (accès précoce ou autre).

D’ailleurs le laboratoire lors de l’examen par la HAS de Juin a retiré la présentation du belzutifan de l’ordre du jour. Cela explique peut être ceci

Donc en gros pour le moment pas de nouveauté dans les solutions pour combattre la maladie à part des essais cliniques si cela est disponible et que l’on rentre dans les critères !!!

[regard50]

Bonjour Laurent,

Je suis très heureuse pour toi, c’est un vrai bonheur de te voir en réponse complète.

En ce qui me concerne je retourne à l igr le 6 octobre pour mes contrôles. 

A bientôt 

Amitiés 

Martine 

 

[Lissa288]

Bonjour, pouvez vous m’expliquer dans quel cas le belzutifan pourrait être prescrit hors amm.

Est ce que devant un stade avancé avec echec de l’immunothérapie et la therapie ciblé ( cabo) on peut avoir accès au belzutifan ou  autre molécule ou il y a plus d’options thérapeutique à ce stade. pousez votre contribution ici…

[ladefense]

Bonjour,

Le belzutifan est autorisé dans le cadre de la Maladie de Von Hippel-Lindau

Le reste des prescriptions est Hors ANM et cela dépend de la volonté du médecin, du centre, des finances, du labo de faire une prescription hors ANM. En effet le résultat de l’étude n’apporte pas de bénéfice par rapports aux traitements actuels, ce qui explique cette situation

Par contre il te reste encore d’autre molécules.

Me concernant 2 ans sous Immuno & Axytinib, stabilisation et changement on passe au Cabo et régression

Alors encore plein d’option thérapeutique sans compter des essais qui doivent arriver sur le début de 2026

 

 

[Laurents]

Bonjour à tous,

Un nouveau scanner passé ce matin et toujours rien à signaler.

Aujourd’hui, je me sens très chanceux.

Je vous souhaite le meilleur avec les fêtes de fin d’année qui approchent. Portez vous bien !

[ladefense]

super nouvelle.

Tu continues le traitement ?

Au moins un esprit tranquille pour la fin de l’année

Amitiès

[Laurents]

Salut Jean-Louis,

Oui, tat que l’essai clinique se poursuit, je continue le traitement.

Ce qui est un peu frustrant, c’est que hors essai, j’aurais la possibilité de faire un pause longue avec la possibilité de reprendre en cas de rechute. Les conditions de l’essai ne me permettent pas de bénéficier d’une telle option.

Mais bon… je m’en sors quand même pas mal !

[ladefense]

Bonjour,

Es tu sur de cela car souvent dans les essais il continue à donner la molécule si cela marche tant que le produit n’est pas approuvé.

Il faudrait regarder dans le protocole

Tu devrais trouver tout cela à cet adresse

•https://euclinicaltrials.eu/search-for-clinical-trials/?lang=fr

Site Européen contenant tous les protocols approuvés en Europe et donc la france.

Ensuite tu as accés à tous les documents y compris la brochure investigateur peut être une info dans le protocol

Bonne recherche car cela est un challenge

Amitiès

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