[Apr2017]

Laurent, je suis tellement contente de lire que tout se passe bien pour toi. J’espère que tu pourras peut-être arrêter ton traitement et entrer dans une rémission durable, c’est en tout cas tout ce que je te souhaite.

 

 

[Apr2017]

Tellement heureuse de vous lire et de savoir que votre mari est toujours en rémission. Quelle belle nouvelle de pouvoir arrêter les traitements ! Je vous suis depuis 8 ans, et votre histoire, comme celle de tant d’autres, apporte énormément d’espoir.

 

[Apr2017]

Bonsoir Laurent,

Je suis vraiment, vraiment ravie de tes résultats ! Que cela continue ainsi, et j’espère de tout cœur qu’un jour prochain cette maudite tumeur cible aura complètement disparu. C’est tout ce que je te souhaite !

 

[Apr2017]

Karine,

Merci beaucoup de nous tenir informés de la situation de ton mari. Je suis vraiment ravie pour lui et pour toute votre famille. J’espère aussi que votre fille va bien. Je me souviens encore de l’impact qu’avait eu l’annonce de la maladie de son papa sur elle. Mes enfants avaient à peu près le même âge quand nous avons découvert le cancer de mon mari, mais à l’époque, nous avions décidé de leur cacher la situation. Nous leur avons finalement tout expliqué plus tard, lorsqu’ils étaient en âge de mieux comprendre.

Je suis vraiment heureuse pour vous et j’espère de tout cœur que cette amélioration perdure. Je vous souhaite même, avec espoir, une rémission complète qui, un jour peut-être, permettra à ton mari de ne plus avoir besoin de traitements.

Très chaleureusement,

[Apr2017]

Laurent, je suis très contente pour toi. Que ta bonne fortune continue. Même s’il reste encore des micrométastases, il ne faut pas perdre espoir qu’un jour tu n’auras plus de maladie visible et que tu pourras envisager une pause thérapeutique, que je te souhaite la plus longue possible.

Je continue de suivre tes progrès sur ce site et te souhaite que cela continue.

 

[Apr2017]

Bonjour Brigitte,

Tous les traitements antiangiogéniques présentent des effets secondaires coronaires, donc un autre TKI serait aussi risqué que le traitement actuel. C’est probablement pour cette raison que votre oncologue vous propose l’immunothérapie. Il propose Nivolumab seul car, en France, le duo Nivolumab/Ipilimumab n’est offert qu’en première ligne.

En revanche, je suis d’accord avec Laurent sur la nécessité de réaliser des scans plus fréquents. Parfois, il faut insister un peu auprès des médecins, à moins que son GFR ne soit vraiment mauvais.

Pour vous rassurer, un deuxième avis pourrait être pertinent. Pour cela, il faut que votre époux soit d’accord, et s’il sort de l’hôpital récemment – ce n’est pas certain !

Laurent, Fany, La Défense et les autres – je suis contente de lire que vous allez bien et je vous souhaite de belles vacances. Même si je poste très rarement, je vous suis tous !

En tout cas, bon courage !

 

[Apr2017]

Félicitation Laurent. Je te souhaite 5 ans de plus ! 

[Apr2017]

Bonjour,

Des études que j’ai lu et du forum américain smartpatiens.com, une nouvelle tumeur du rein n’est pas une métastase mais plutôt une nouvelle tumeur primaire. En général ça récidive de nouveau au bout de quelques années (facteur génétique). Il est donc important de:

1- garder le plus de tissu rénal possible.  Perdre tout un rein pour une toute petite tumeur!, qu’allez-vous vous faire si dans 5 ans vous avez une autre qui apparaît sur le rein restant. 
2-  explorer d’autre mesures locales: ablation, radiation…etc en plus de la chirurgie. Elle sont plus supportable et sur des tumeurs de cette taille presque aussi curative.

3- être suivie par un vrai spécialiste (IGR out Pompidou à Paris par exemple). Une deuxième opinion s’impose si votre chirurgien vous propose une néphrectomie élargie.

une deuxième tumeur primaire est en effet une bonne nouvelle par rapport à une récidive à distance.

bon courage 

 

 

[Apr2017]

Très contente pour toi Fany, croisons les doigts pour ça dure très très longtemps! 

[Apr2017]

Très contente pour toi Laurent. En effet, après un scanner stable on ne s’attend pas à une diminution et encore moins de 40% !!!!

Nathalie, j’espère que ton scanner sera aussi bon que celui de Laurent.

Fany, profite bien de ta pause, qui j’espère durera très longtemps.

et bon courage à tous les autres… je vous suis toujours, bien que je ne participe pas aussi activement aux conversations.

[Apr2017]

En effet, il vous faut un deuxième avis d’un oncologue spécialisé en cancer du rein. Votre médecin n’est clairement pas à la page, car il vous demande d’arrêter le cabo pour les séances de radiothérapie. 

A votre place, je prendrais RDv à l’IGR de Paris, qui bénéficie de plusieurs experts de renommé mondiale. Même si il faut voyager, vous aurez comme même la conscience tranquille par la suite.

Vous n’avez pas à en parler a son oncologue. Vous n’avez pas besoin d’ordonnance pour un deuxième avis. Nous l’avons fait pour mon mari sans l’aide ni du médecin traitant, ni de son chirurgien. Nous avons pris RDV à l’IGR en direct. 

Bon courage 

[Apr2017]

Bonjour,

Voici quelques info sur le site American smart patients. 

https://www.smartpatients.com/conversations/2021-cabo-and-sbrt#top

Apparement, il n’est pas nécessaire d’arrêter les TKIs pour de la radiation. Pour la chirurgie, en effet, il faut arrêter car ils interfèrent avec la guérison.

Si votre médecin vous pousse comme même à arrêter, il faut reprendre au plus vite. Une métastase traitée localement n’induit pas l’interruption au le changement de traitement. Clairement le Cabi fonctionne pour le reste.

Par ailleurs j’espère qu’il sera traité avec de la SBRT (moins de séances et des doses plus fortes) car la radiothérapie standard ne marche pas pour le carcinome rénal.

Bon courage.

 

[Apr2017]

Courage Fany, et bon rétablissement.

En espérant que cette chirurgie te donnera au moins quelques mois de répit, au mieux une stabilisation de la maladie longue durée. Récupérer des forces (sans les effets seconcindaires) te permettra de te faire le nécessaire pour les cordes vocales.

 

 

[Apr2017]

Bonsoir Laurent,

J’espère que tu as bien profité des quelques semaines de wash out sans effets indésirables.

Pour le Lenvatinib, tu t’y connais déjà en gestions des effets indésirables. Pour le deuxième médicament, c’est en effet l’anémie mais aussi des essoufflements fréquents. Ca peut être intéressant de s’équiper d’un Oxymètre ou de la nouvelle Apple Watch 😀.

Je te souhaite de bon résultas et pas trop d’ES.

Bon courage!

 

 

 

[Apr2017]

Bonsoir Pascal,

Je suis  vraiment désolée pour toi. L’essai était très prometteur, mais comme le dit si bien La Défense, chacun réagit différemment au traitement en terme de résultats ainsi que des effets secondaires.

J’espère que le retour au Cabo va pourvoir freiner la progression, voir faire régresser les tumeurs.

Bon courage.

[Auteur]

Messages