[Emma REGOR]

Bonjour Fannyfraise,

ton message commence à dater un peu;… j’espère que tu vas bien…et que les nouvelles suite à tes derniers examens sont bons. Malheureusement, je ne pourrai pas trop t’éclairer sur ta problématique en particulier. Mon cancer du rein est à cellules claires et métastatique, et je ne connais pas du tout la specificité "chromophobe". Cependant, je voulais t’apporter tout mon soutien et mon courage. Moi aussi, j’ai un scanner tous les 3 mois, et ce, depuis 5 ans. Je comprends donc bien l’angoisse dans laquelle tu es. Il n’est pas toujours facile de prendre du recul. Pour ma part, j’ai trouvé de l’aide dans les soins de support que peuvent apporter certaines associations comme La Ligue contre le cancer (ateliers bien-être avec de la sophrologie, reflexologie, auto-hypnose, activité physique adaptée, rdv psy etc… ) ou avec l’association RoseUp qui propose des ateliers sur paris et Bordeaux ou en ligne, ainsi qu’un accompagnement individuel ou collectif avec des psychologues. Il existe bcp d’assos locales qui se mobilisent pour accompagner au mieux les patients atteints de cancer. Et elles sont en général animées par des professionnels formés à notre pathologie du cancer. Il ne faut pas hésiter à les solliciter ! Bon courage à toi et j’espère que tu trouveras des réponses plus ciblées concernant la particularité de ta pathologie.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                               

[Emma REGOR]

Bonjour, merci pour ton retour! Je comprends ton inquiétude face au Cabométyx. c’est malgré tout un médicament très efficace qui, chez moi, a fait nettement reculer le cancer. Malheureusement, Il était beaucoup trop agressif pour mon organisme et il me détruisait petit à petit. on a dû l’arrêter, mon corps ne le supportait plus… dommage car ça fonctionnait bien. Chez certains personnes, il est bien toléré. Difficile pour les oncologues de trouver la bonne molécule qui corresponde à chaque cas. Bon courage !

[Emma REGOR]

Merci beaucoup pour vos retours!

Effectivement, j’ai eu une anapath suite aux biopsies et à la néphrectomie partielle (dont les marges étaient saines). Mon cancer est un carcinome rénal à cellules claires. On ne m’a pas parlé de "stade" en particulier, mais on ne m’a rien caché non plus (et ça me va très bien!). On répond toujours à toutes mes questions. On m’a seulement dit qu’il était très agressif… Je n’ai pas demandé plus, et je ne veux pas trop me focaliser sur ce "stade" (par peur, certainement!) car je veux absolument garder espoir! Je vis au jour le jour avec ce cancer qui me grignote, mais pas question de baisser les bras! Et comme vous dites, la confiance mutuelle avec l’équipe médicale est primordiale et contribue en grande partie à la réussite du protocole 😉 

J’attends surtout sur ce forum des retours d’expérience sur d’éventuels essais cliniiques de radiothérapie métabolique, mais c’est peut-être encore peu répandu.. à voir!

 

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