[Florenja]

Bonjour Hervé 

Désolée du retard de réponse, je rentre de vacances.

Visiblement notre forum est peu actif en ce moment, mais je pense que vous aurez d’autres réponses de personnes avec le même traitement que nous, nous sommes assez nombreux dans ce cas.

Après mon dernier scanner debut juillet qui confirme la stabilité de la maladie, mon oncologue m’a remis à 10 mg de lenvatinib, concluant que 14 mg n’apportait rien de plus dans mon cas. J’ai souvent eu peur que 10 mg ne suffisent pas à me traiter, c’est donc la preuve que c’est suffisant.

Bon courage à vous

 

[Florenja]

Bonjour Hervé, bienvenue sur ce forum 

Je suis comme vous sous protocole lenvatinib plus pembrolizumab mais depuis deux ans tout rond maintenant. Je suis en rémission partielle -80% des nodules avec seulement désormais 8 metastases pulmonaires (contre 40 il y a 2 ans) qui semblent complètement endormies depuis presque 18 mois.

Accrochez vous car ce protocole marche bien, même si souvent il faudra baisser la posologie du lenvatinib ou faire des pauses de quelques jours,  et je pense que je ne suis pas la seule ici à le réaliser chaque jour.

Mais les premières semaines sont très difficiles, j’en ai bavé aussi. Déjà si vous dormez mal je vous conseille de prendre le lenvatinib plutôt le matin. Moi aussi je dormais mal en le prenant au début le soir et j’avais des maux de tête la nuit.

Faites très attention à votre tension artérielle qui peut flamber avec ce traitement. Moi les maux de tête c’était un symptome d’hypertension. Je suis montée jusqu’à 22 au bout de 4 jours de traitement. De 20 mg je suis passée à 14  puis à 10. Depuis 6 mois je suis à nouveau à 14 mg et je les supporte enfin pas trop mal. Je crois que peu de patients supportent les 20 mg en fait.

Courage à vous!

 

 

[Florenja]

Bonsoir Laurent,

Quelle bonne nouvelle que tu sois en bonne voie de rémission! 

Je rebondis sur la note un peu alarmiste sur les résultats de l’étude. Si l’alternative c’était soit lenvatinib seul, soit combinaison lenvatinib et belzutifan, ça n’engage pas forcément le traitement par belzutifan seul non? D’autant plus qu’il est déjà accessible en compassionnel après échec de deux premières lignes de traitement.

Ou bien est-ce que justement les remontées des oncologues sur cet accès compassionnel du belzutifan n’apportent finalement pas d’espoir pour les patients traités? Tu pourrais nous en dire plus sur les infos que tu as?

[Florenja]

Ah la Noiraude! Excellent la référence, c’est tout à fait ça!

Sauf que nous, on a quand même raison de s’inquiéter de nos symptômes, parce que ce cancer qui est resté invisible et indolore pendant peut-être des années avant qu’on le découvre, il nous a traumatisé : pas question de se faire encore avoir en ne remarquant  rien! 

Par contre la Madame Angoisse, il faut réussir à la tenir en laisse, pas question de la laisser filer, elle imagine le pire très vite et nous fait vivre le pire alors qu’il n’est pas encore arrivé  et qu’il n’arrivera sans doute pas !

Je vous partage mon truc perso quand elle arrive, surtout les jours précédents les scanners:

1. La nommer quand on la remarque, j’ose me dire, et à voie haute si je suis seule, "ah oui bien sûr j’ai peur"

2. Ne pas se critiquer d’avoir peur à ce point:  c’est normal je suis traumatisée depuis le tour premier scanner qui a découvert les patates

3. Je décide d’arrêter de m’imaginer ce qui pourrait se passer. Je me dit " ma petite Flo tu arrêtes de penser à ca"

4. Je concentre mon attention sur autre chose: par exemple je respire bien à fond, ou je regarde par la fenêtre, je compte les cheminées, n’importe quoi qui me distrait le temps de me calmer.

Souvent je me calme en quelques minutes, alors que j’imaginais déjà en pleurant comme une madeleine qui viendrait à mon enterrement.

[Florenja]

Bonjour Sandrine, merci pour ton témoignage plein d’humour qui fait du bien. Je suis aussi très touchée car ton histoire est très proche de la mienne. Si tu veux me lire j’ai publié avant l’été sur ce même forum.

Moi j’ai des patates et toi une salade de fruits, à nous 2 on a le repas complet!

Cette fichue toux m’a joué un bien sale tour et une erreur de diagnostic a retardé la détection  du carcinome. Je raconte: 

Je suis asthmatique pepuis des années, plutôt bien stabilisée, j’ai peu de crise et je suis bien suivie en pneumo. En novembre 2023 je commence un nouveau poste dans un hôpital et la médecine du travail me demande une radio des poumons. Je la fais, RAS me dit le radiologue quelques pseudos nodules d’inflammation  c’est tout.  Le mot nodules me fait un peu peur je transmets le compte-rendu de radio à mon médecin qui confirme rien d’inquiétant vu mes antécédents. OK. En mars 2024  je commence une vilaine toux avec beaucoup d’essouflement  j’enchaîne les crises d’asthme. Bon, on est en saison de pollens auxquels je suis sensible, je m’inquiète pas. Juste mon fils aîné me dit que je n’ai jamais toussé comme ça avant que je dois en parler au médecin. Je dis ok d’autant plus que j’ai des douleurs dans les côtes au point de ne plus pouvoir m’allonger sans douleur sur le côté gauche.  Rdv chez le médecin qui augmente mon traitement pour l’asthme et effectivement constate cette douleur à gauche: je saute au plafond à l’auscultation. Il soupçonne une douleur irradiant qui viendrait peut-être du foie car j’ai aussi des pb digestifs. Je n’ai mon écho de détection que 1 mois plus tard et on découvre les patates rein et poumons!

En plus du choc je suis en colère les pseudo nodules sont devenus tranquille des nodules et on a rien fait!

De suite je pense bien sûr c’est ces p**** de metastases pulmonaires qui aggravaient mon asthme! Mais l’urologue me dit que non, l’oncologue me dit non, pas de lien entre l’asthme et les métastases. Ah bon? 

2 semaines avant le 1er scanner de controle , et après 2 injections de pembrolizumab je ressens une très nette amélioration respiratoire, plus du tout d’asthme, pas de toux je respire je revis! J’en parle à l’oncologue, je lui dis que j’ai bon espoir pour ce scanner je sens que je suis moins gênée pour respirer. Elle m’écoute mais ne me croit pas, me redit qu’il n’y a pas de lien avec les métastases.

Scanner de contrôle 15 jours plus tard tout avait réduit de 50%. L’oncologue reconnaît son erreur " vous aviez raison madame" 

Et en fait j’ai compris ensuite, en discutant avec le pneumo. C’est vrai que mon asthme est parfois allergique mais il est surtout lié à une hypersensibilité bronchique: dès que je tousse je peux déclencher une crise, et pas seulement l’inverse. Or les métastases  vu comment elle sont situées, provoque la toux et l’asthme est secondaire. Depuis le début tout le monde pensait que c’était l’asthme qui me faisait tousser  moi la première et j’ai perdu un temps précieux malheureusement.

Depuis, à chaque fois que je décris un symptome mon oncologue m’écoute et me dis que je fais bien de m’écouter et de lui dire ce que je ressens ou pense de mes symptômes, qu’on fait une bonne équipe. On cherche ensemble à comprendre ce qui se passe et on trouve ensemble des solutions.

Voilà j’ai fait un pavé moi aussi! Tout ça pour dire: écoutez vous et décrivez vos symptômes, ne cédez pas à ceux qui disent que ce n’est rien, insistez! 

 

[Florenja]

Merci pour ton message Laurents, sage et qui m’a fait rire aussi.

Mr Patate est ainsi dénommé parce que je ne voulais pas dire "tu meurs" tout le temps à mes enfants, il lui fallait donc un petit nom, et si possible un nom pas méchant et un peu rigolo, pour tourner cette saloperie en dérision. Je crois aux vertus d’un mépris poli.

Pour ta suggestion il était malheureusement trop tard pour en parler avec l’oncologue quand j’en ai pris connaissance car j’y étais ce matin tôt. Mais à y bien réfléchir, ce que tu propose est si juste qu’en fait nous l’avions déjà essayé cette stratégie, en juillet août quand j’étais à 14 mg de lenvatinib par jour. Le problème c’était surtout l’hypertension et j’ai du faire plusieurs poses de quelques jours à chaque fois qu’elle flambait pour réussir à la régler. A un moment, on a décidé de baisser à 10 mg et depuis je le prends en continu sans plus aucun inconvénient de tension.

Sinon elle m’a proposé ce matin de ne pas changer tout de suite ce qui marche en effet plutôt bien et d’attendre un prochain scanner dans 2 mois. Et là si effectivement il y a une progression significative nous verrons. Entre temps elle va éplucher tous les scanner pour bien identifier combien de nodules ont l’air de résister, ce que le radiologue n’a pas mentionné, ciblant juste l’un d’entre eux.

Du coup je pars en vacances la semaine prochaine plus sereine et confiante pour la suite.

Belle soirée

[Auteur]

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