[gabou]

Des lésions qui grossissent, d’autres qui régressent. Mais pas de nouvelle lésion. On repart pour un cycle avec le même traitement.

[gabou]

Merci pour vos réponses !

J’ai la boîte morphée dont tu parles Fany parce que j’avais lu ça quelques part. C’est vrai que les musiques et sons sont relaxants mais je ne m’endors pas pour autant ! Comme je l’ai dit je ne me sens pas du tout angoissée… sauf maintenant par l’idée de ne pas arriver à m’endormir. Après ce n’est peut-être pas parce que je ne ressens pas de stress que je ne le suis pas.

Tu as raison pour les activités et autres. Je continue d’avoir des activités régulières dans le monde associatif et niveau relations sociales je croise une centaine de lycéens chaque jour. Sauf que le manque de sommeil et la fatigue que ça engendre m’impose de renoncer à certaines activités ou sorties et que je manque de dynamisme devant mes élèves. Ils ont beau être super compréhensifs et s’adapter sans broncher, je dois bien avouer que ça m’embête un peu !

Pourquoi pas essayer l’hypnose effectivement.

[gabou]

J’ai depuis 2 mois un traitement je pense à peu près similaire puisqu’après 3 mois de lenvatinib seul on a rajouté du nivolumab. Niveau fatigue elle est bien plus marquée et pas aidée par la chaleur je pense. J’ai du mal à dormir en plus ce que je n’avais pas avant … bref je suis obligée de marcher un peu au ralenti pour le moment ! 

[gabou]

Deuxième injection de nivolumab en plus du lenvatinib. Il va falloir encore patienter au moins 2 mois avant un prochain scanner et l’évaluation du résultat.

[gabou]

Merci ! Un jour on trouvera le bon traitement. J’en suis convaincue ! En attendant je jongle avec les effets secondaires mais je profite au maximum de mes vacances 

[gabou]

Bonjour Brigitte

Il est compliqué de te répondre parce que j’aurais tout simplement envie de te dire que l’oncologue sait ce qu’il fait et que la solution qu’il propose est celle qu’il pense être la meilleure.

Je crois à lire certains messages que finalement j’ai une chance incroyable, celle de faire une confiance aveugle à mon oncologue et ce dès le premier jour (les circonstances qui ont fait que je sois suivie par lui et sa façon de me recevoir la première fois y sont sans doute pour beaucoup). Ça m’évite quand même bien du stress malgré une maladie très avancée.

Bon courage à toi et que ton mari profite de cette pause autant qu’il le peut !

[gabou]

Profite bien de tes vacances ! Tu as bien raison de t’accorder une pause. Moi je n’y arrive pas et pourtant l’oncologue me dit à chaque fois que si je ne prends pas le médicament pendant 1 ou 2 jours ça ne changera pas son efficacité …

En attendant je suis partie moi aussi. Ça fait tellement de bien de se changer les idées ! 

[gabou]

Verdict du scanner : réponse complètement dissociée, à priori ce n’est pas courant … on rajoute de l’immunothérapie et on verra.

[gabou]

J’espère que ta fièvre est tombée Nathalie, que tu as pu avoir ta transfusion et que tu te sens mieux !

[gabou]

Pas assez d’hémoglobine pour toi, toujours trop pour moi. J’ai eu droit à une deuxième saignée un peu plus consistante. Après 3 semaines de levantinib, asat, alat et gamma gt étaient revenus à peu près à la normale par contre les vomissements m’ont contrainte à une pause de 3 jours. J’ai repris il y a 10 jours. Ça va à peu près pour le moment….

[gabou]

Super ! Après 3 semaines de lenvatinib, quelques jours de pause car trop de vomissements. J’espère que la reprise sera plus calme !

[gabou]

Un an de cabo. Sur les 2 premiers scanners, régression. Sur le troisième, stabilité. Sur le quatrième, apparition possible de nouvelles lésions. On a réaugmenté la dose de cabo en envisageant cependant un changement de traitement. Sur le dernier scanner, confirmation des atteintes hépatiques, nouvelles lésions osseuses. Donc on change.

[gabou]

J’avoue que j’appréhende un peu le changement de traitement et les effets secondaires à venir. Je crois que je m’étais presque habituée à ceux du cabozantinib et que même si parfois c’était un peu pénible j’arrivais quand même à mener une vie un tant soit peu normale. On verra bien ce que ça donne, de toute façon cette fois il n’y a pas le choix ! Je n’ai pas l’impression que beaucoup ici sont sous lenvatinib en monothérapie.

[gabou]

Suite au scanner de hier on change de traitement : lenvatinib…

[gabou]

Je pense qu’il y a beaucoup de choses qui peuvent faire grimper la protéine C réactive ! L’an dernier suite à mon passage au cabozantinib, la mienne est monter à 196. Et finalement c’était juste parce que le traitement marchait.

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