[nathrob3]

Un grand merci pour vos messages qui m’ont touché et portée chance! Mon irm cérébrale ne présente pas de nouvellles évolution juste un point à surveiller. Sachant qu’il est fait à Saint Anne je peux dormir pour le moment sur mes deux oreilles !  Me reste donc un bon problème au thorax , les 3 adénopathies mediastinales qui grossissent, une lésion au sacrum assez importante et une nouvelle lésion au rein droite, je passe sur le reste qui ne bouge pas. Je suis toujours au cabo et je ne suis plus suivie par Laurence Albiges mais depuis que j’ai des métastases au cerveau par le docteur Flippot qui est specialise dans les métastases cérébrales et le cabo. Le courant passe très bien avec lui. De toutes façons les décisions sont pris en réunion pluridisciplinaire. J’ai rvs demain avec mon radiothérapeute et mercredi je suis toute la journée à l’igr pour différents rvs. Merci pour votre aide précieuse et qui me remonte le moral et la force d’y croire. Vous êtes tous formidables . Nathalie

[nathrob3]

Je te remercie pour ton précieux conseil. Je vais me renseigner auprès de cet organisme. Bon courage à tous

[nathrob3]

Merci du tuyau Nathalie. Moi aussi j’ai vécu deux expériences similaires à la tienne aux urgences, l’une a saint Anne l’autre à l’Igr et en l’occurrence je n’étais pas encore suivi par le docteur Flippot, il s’agissait d’un autre oncologue. Tout n’est pas parfait, en revanche j’ai pleinement confiance des décisions qui sont prises par l’équipe médicale qui me suit, car chaque décision quand nécessaire est collégiale. Cependant la confiance n’empêche pas la vigilance du patient. Bon courage à vous tous

[nathrob3]

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Bonjour La Defense, je suis suivie par le Doc Flippot avec qui je m’entends très bien : j’ai grande confiance en lui et cela me peinera si je dois changer d’oncologue. Lorsqu’il n’est pas là , le relais est assuré par le Doc Albiges ou d’autres oncologues. Pour les soins palliatifs, je dois en effet en parler à mon oncologue. Je n’ai pas osé la dernière fois, car la visite de suivi a été faite en présence de plusieurs internes. Je suis suis suivie en psy à l’IGR et donc à l’étage des soins supports. Le pb en effet est d’avoir une place quand viendra le moment. Il existe de très bons centres à Paris notamment. Le pb actuel, ce que les hôpitaux souffrent de manque de personnel qui est formé trop rapidement. Je vais faire ma petite analyse que je mettrai à disposition de ceux qui le souhaitent. Prenez bien soin de vous et de vos proches. Nathalie

[nathrob3]

Bonjour Babeth, pour info , je t’ai envoyé deux messages privés mais je ne sais pas si tu les reçois ! J’ai bien vu ton message privé mais pas les miens! Bien à toi

[nathrob3]

Bonsoir à tous et Bonsoir Babeth, je te souhaite bon courage pour ta stéréotaxie. J’ai un cancer du rein depuis 2016 métastases d’emblée aux poumons et aux médiastin. Depuis 3 ans j’ai des métastases au cerveau. J’ai eut pour ma part une dizaine de métastases au cerveau, toutes traitées par stéréotaxie, je suis toujours là. J’ai eut également de la stéréotaxie au poumon et dernièrement sur une côte. Je sais au combien cela fait peur d’avoir des métastases au cerveau. Il y a quelques fois des complications mais tu les surmonteras sans nulle doute.  Nous avons la chance d’être soignée a l’IGR toutes les deux, je suis également suivi à Saint Anne . Je suis de tout cœur avec toi. N’hésite pas à me contacter en message privé. À ta disposition. Bonne continuation à tous et toutes. 

[nathrob3]

Bon retour chez toi . Retrouver ses proches, son lit, c’est déjà une renaissance. Bon rétablissement.nathalie

[nathrob3]

bonjour, je te remercie pour ton message, ma première crise d’épilepsie ( l’année dernière) est due à un œdème sur une métastase cérébrale stéréotaxiee. Pour les trois crises que je viens d’avoir, il faut attendre les examens : il y a un œdème et on ne sait pas si ce là est du a une radionécrose ou une nouvelle métastases. L’important pour le moment est que l’urgence soit traitée.En ce qui concerne ton conseil de médiation, nous avons escalade à mon oncologue ce qui a permis de voir en urgence un oncologue mais également l’infirmier chef. Les traitements ont été rétablis. Je ne cherche pas à me venger. Si je suis encore en vie c’est grâce aux experts médicaux qui me soigne mais je souhaite être acteur tant que je peux de ma maladie et contribuer à ma manière à améliorer les rapports patients – malades. Bien à vous 

[nathrob3]

Bonjour à tous, enfin rapatriée à Roussy et même rentrée chez moi: gavée à la dose maximum pour l’épilepsie plus mon traitement contre le cancer , et mon amie les corticoïdes , l’épisode est épique! Oui mon cancer est bien chromophobe mais depuis l’apparition de dizaine de meta cerebral fini l’immunothérapie. ainsi après bcp de stéréotaxie je suis passée au cabo.j’attends sagement mon irm à Saint Anne Car il faut savoir qu’avec une dérivation c’´est saint Anne qui est obligé de régler la valve! Je ne  vous  cache pas que mon séjour fut épique et quand 2022 lorsqu’il plusieurs hôpitaux sont dans la boucle provinces et paris, c’est pas gagné ! J’admire les équipes médicales et les patients de travailler dans de telles conditions. Grande nouveauté pour moi à Roussy je pouvais choisir mes menus mais par contre je devais réclamer mes médicaments !   Chercher l’erreur! Amitiersde combat.

[nathrob3]

Chers tous, octobre très difficile , le cabo fonctionnait pas trop mal mais voila que j’ai été hospitalisée après trois crises d’épilepsie alors que j’étais en province. Galère pour être rapatriée ! Je devrai si tout va bien être être rapatriée par avion demain pour Gustave Roussy. Les résultats à priori sont très moyens. Qu’est ce que c’est fatiguant de penser à tout. J’ai l’impression de me battre contre des moulins ! Je sais que je vais me reprendre mais qu’est ce que c’est dur! Je pense bien fort à vous,et cela m’aide

[nathrob3]

Bonjour Pascal,un grand message d’encouragement Pascal en cette période difficile les hauts et les bas sont souvent notre quotidien. Je vois que tu t’accroches, quel courage 👏Amitié de combat.

[nathrob3]

Pour te répondre j’ai utilise ce dentifrice au bout de quelques semaine de traitement aussi bien pour le sutent, en période de stéréotaxie et maintenant pour le cabometyx. J’ai eu un épisode d’aphtes sévères durant ma période sutent mais cela n’est arrivé qu’une fois. Après cela reste un dentifrice très doux, qui nettoie bien. Je le complète par un bain de bouche. Quant au gingembre contenu, je suis sujette aux nausées et du coup cela m’apaise. J’espère que j’ai répondu à ta question.

[nathrob3]

Bonjour Fany, j’utilise le dentifrice doux d’ozalys. C’est un dentifrice qui apaise la gencive. ozalys est une marque de cosmétique dédiée au cancer.
J’ai utilisé leur produit lorsque j’étais sous sutent ( j’avais beaucoup d’effets secondaires). Je l’ai racheté maintenant que je suis sous cabo et pour le moment il me va bien. Bien à toi

[nathrob3]

Bonjour à tous, des mois de silence et des mois quelques peu galères. Après la pose de la dérivation , stéréotaxie pour enlever la métastase. Celle ci s’est déroulée en plusieurs fois et cela a été assez pénible. J’étais sous dosée en corticoïdes ( problème de coordination entre les hôpitaux ) et j’ai fait une violente réaction. Quelques semaines plus tard, nous décidons de partir en voyage 4 jours après Irm de contrôle et avis  du chirurgien : résultat crise d’épilepsie dans l’avion a l’atterrissage. Urgence de nouveau. J’ai été de longues  semaines dans le brouillard. Mon dernier Irm n’est pas bon : nouvelle métastase au cerveau et apparition sur une tumeur irradiée de radionécrose. Si quelqu’un est passé par la, je suis preneuse d’information. Je vois mon oncologue jeudi et je pense lui poser quelques questions sur le sujet. Pour le moment la chirurgie en urgence n’est pas envisagée. Ils m’ont  enfin mise sous traitement , du Cabometix depuis 3 semaines que je tolère correctement pour le moment.  Après un grand passage à vide, le moral revient peu à peu. Déjà 5 ans mais c’est quand même pas facile!

[nathrob3]

Suite: voilà où j’en suis pour le moment. Je vais faire une sujet sur la dérivation ventriculaire pour ceux que cela intéresserait.merci beaucoup pour votre aide au quotidien. 

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