[Fany]

Je pense que c’est plutôt l’inverse, de ce que j’ai vu dans mon entourage et pour ma part qui ai bénéficié d’une stéréotaxie que ce soit pour les poumons et le cerveau. C’est en effet plus précis, (on m’a tatoué pour les poumons et fait un masque pour le cerveau), mais je n’ai pas eu de sensation de brulures comme mon père qui a eu une radiothérapie "classique", juste une petite fatique après chaque scéance, et une perte de cheveux localisée pour le cerveau. La stéréotaxie c’est quelque chose que l’on a fait à mon frère pour des métastases osseuses juste pour lui enlever la douleur d’ailleurs.

..

[Fany]

Oui il faut garder espoir, un médecin m’a dit un jour, tout n’est que statistiques et vous n’en êtes pas une. Bon courage 🙂

[Fany]

oh oui je me rends compte, la première chose que je me suis dite en apprenant mon cancer, c’est que je ne pourrais pas accompagner ma petite dernière jusqu’à sa vie d’adulte, elle avait 13 ans, maintenant c’est une petite femme de 22 ans. Ces épreuves m’auront changé, je ne serais plus jamais la même, ni physiquement, ni mentalement, mais je suis là et j’apprécie chaque jour. Depuis octobre 2022 je suis maintenant sans aucun traitements contre ce fichu crabe, alors je me rends compte mais j’ai encore du mal à faire des projets sur le long terme, c’est assez difficile, contrairement à beaucoup, je ne me suis pas sentie l’âme d’une guerrière, ça m’a plutôt affaiblie et la confiance en soi est à la baisse, je me sens plus fragile, plus sensible même si je n’ai pas baissé les bras et que j’ai toujours pris part à mon parcours, et faire mes choix, c’est vrai que le groupe m’a aidé à prendre les bonnes décisions. Je pense souvent aux compagnons de route que nous avons perdu, mais je vois de gros progrès niveau traitements et espérance de vie ces dernières années, l’espoir d’arriver à une maladie chronique. La vie est belle.

Bise

Fany

[Fany]

Merci Karine et bien heureuse pour vous.

Fany

[Fany]

bon rétablissement

[Fany]

Coucou Laurent, contente pour, c’est vrai que moi aussi j’ai défié les statistiques, on touche du bois pour tous  !

[Fany]

Bonjour Emma, tu devrais contacter Christelle, que tu trouveras sur instagram sous le nom de "Materrehapy", elle a le même parcours que toi, et c’est une femme solaire, ça te fera du bien. Bon courage

Fany

[Fany]

Euh 2026 !!! j’suis encore en retard ;).

[Fany]

Un petit coucou avant les fêtes, cette semaine, IRM cérébrale, Scanner thoraco/pelvien, IRM foie, Oncologue… ça fait maintenant 3 ans que je n’ai plus de traitements et depuis ma dernière opération. Il n’y a plus rien (de visible) à part les cicatrices. Traitements et opérations m’auront laissé des séquelles, mais je suis toujours là et il y a 7 ans, on n’aurait pas misé un .kopek sur mon sort ! Je crois les doigts pour que ça dure longtemps, je pense que j’ai une bonne étoile. ça y est on passe les visites à un an, rv le 14 décembre 2026, j’ai juste une radio des poumons à faire avec mon généraliste cet été. Je vous souhaite de belles fêtes, et j’espère que vous allez bien et que vous passerez les épreuves le mieux possible.

Amitié

Fany

[Fany]

Bonjour Jean-Louis, j’ai eu aussi beaucoup de crampes avec le cabo, ça me réveillait même la nuit. Mon médecin m’avait dit de m’étirer le muscle (bon un peu difficile d’expliquer), il faut se mettre à quatres pattes, tendre la jambe qui fait mal avec le pied plié et pousser sur les orteils. Boire beaucoup. Et je faisais en même temps des séances d’acupuncture qui me faisait beaucoup de bien, ça activé tout le système lymphatique et d’ailleurs après chaque séance je passais ma nuit à faire pipi. Mais j’espère que ça ne sera pas comme moi, ce traitement m’a laissé des séquelles, 3 ans après l’arrêt, j’ai toujours des crampes, ce fameux symdrôme mains/pieds avec brûlures, picotement et crampes. Le cabo brûlerait toutes les petites terminaisons nerveuses et maintenant on parle de douleurs neuropatiques. Mon généraliste m’a toujours dit que l’on ne pouvait rien y faire, à part soulager avec les méthodes que je t’ai dit plus haut, mais là j’en ai parlé à l’oncologue qui m’a fait une prescription pour aller voir un neurologue, il y aurait un traitement, bon ça ne guerrit pas, mais si ça enlève ces effets très désagréables…

Bonne continuation

Fany

[Fany]

pendant 2 ans dont un peu plus d’un an en HAD

[Fany]

Super contente pour toi, c’est extraordinaire comme nouvelle, j’espère suivre ton chemin au CLB, moi rv en décembre et si tout se passe bien je passe à un rv par an  Bonnes vacances à toi 🙂

[Fany]

Super Babeth, de bonnes vacances !.

[Fany]

Coucou Martine,

Moi aussi je suis très contente pour toi, je te souhaite aussi de belles vacances et une poursuite à 1 an prochainement pour tes examens 🙂

Moi je vais passer de bonnes vraies vacances, en plus mon mari prends sa retraite anticipée (carrière longue et compte épargne temps) pour que nous puissions un peu plus profiter ensembles. Lui aussi est fatigué de tout ça, 

Bises

Fany

[Fany]

 

Bonjour Sylvie,

Je ne pense pas être courageuse encore moins être un roc, au contraire, la maladie m’a beaucoup affaiblie, physiquement mais aussi mentalement, j’en suis ressortie différente, bien plus émotive, des fois trop (qu’est ce que je pleure, de bonheur aussi) et avec un nouveau regard, je ne suis pas une guerrière non plus, a-t-on le choix de se battre ? (surtout quand on a des enfants, ma dernière n’avait que 12 ans quand « j’ai appris »), il ne faut pas cacher qu’il y a aussi un petit côté dépressif que l’on cache bien, on peut même nous voir égoïstes car il y a des priorités, éliminer ce qui est toxique, que ce soit un entourage ou une situation, mais aussi mettre beaucoup de valeur sur l’important. Je pense que beaucoup de « malades » sont comme moi. Les courageux sont peut-être ceux qui nous supportent, car ça doit être difficile de nous soutenir sans pouvoir réellement comprendre et puis le côté affect aussi, mais merci pour cette petite pensée.

Moi aussi ce Forum m’a énormément aidé.

Bon courage à vous et votre mari, j’espère qu’il supporte bien le Cabometyx, et la stabilisation est une bonne chose.

Bises

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