[Nicobos]

Merci pour vos nouvelles ! Cela nous donne à tous beaucoup d’espoir !

[Nicobos]

IRM cérébral fait cette semaine : la metastase s’est réduite de 70% !

Bonne réponse au cabo, on continue comme ça 

[Nicobos]

Merci Laurents pour votre mise à jour

Ce n’est qu’une étape dans la maladie, une succession de hauts et de bas… continuez de vous accrocher, on est juste a côté de vous, on fait tous pareil 😉

[Nicobos]

Cher tous,

voici mon profil : 52 ans en 2026, 2 enfants de 7 et 11
Novembre 2015 : tumeur 4 cms sur le rein, détectée par hasard
Janvier 2016 : néphrectomie partielle
2022 : apparition de 2 métastases aux poumons + une au périnet
En août : radiotherapie stéréo (RT) sur ces méta
11/2023 : apparition d’un nodule dans les poumons
2025 : métastase dans le psoas, traité par RT en janvier 2026.

Je ressentais depuis 2024 une fatigue permanente, et moral en berne. Je vois une psy début 2026, qui me donne des antidépresseurs… et devant l’échec, me prescrit un IRM cérébral. 
Et Boom…!
Métastase cérébrale de 3 cms, qui appuie sur le centre de la vision, et l’hypophyse…
J’avais une grosse fatigue permanente, tu m’étonnes…

Le plan a alors été établi en juin par Laurence Albiges et mon oncologue local : l’objectif est la prise de Cabo pour la réduire puis RT dessus.
Donc prise du cabo à 40 mg en juin 2026
Mais mon foie ne l’a pas supporté… donc au bout de 2 semaines, pause de 4 semaines le temps que mes ALAT reviennent on a décidé de réduire à 20 mg.

J’ai totalement changé mon alimentation pour réduire mes ALAT au mieux.

Le cabo 20 mg passe, mais "j’espère" monter à 40 mg.

On est en août 2026, j’ai donc fait 4 semaines de cabo à 20 mg (et avant 2 semaines à 40 puis interruption de 3 semaines).
En attente du scanner / IRM fin septembre…

J’ai des maux de tête, des problèmes digestifs, une grosse fatigue, et super mal à la jambe qui a subi la RT sur le psoas. J’ai du mal à marcher, je prends plein d’antidouleurs. J’espère que cela se calmera au fur et à mesure, mais l’IA me dit que ce serait un "radiation recall" (en gros le cabo génère une inflamation sur les zones où il y a eu de la RT), et que cela ne s’arrêtera que quand j’arrêterai le cabo…!

Bon et professionnellement, j’étais du genre à  travailler (je sjuis libéral) de 8h à 20h tous les jours… j’ai dû réduire en 2022, et là je suis très pessimiste, je me demande si je ne vais pas arrêter en faisant focntionner mes prévoyances, ou essayer de me mettre à mi temps…

Courage à tous.

D’ailleurs je ne vois pas de message de Lancelot…

[Nicobos]

Chers tous,

Depuis le temps, il s’en est passé !

donc 

janvier 2022 : métastase Hile pulmonaire droit : 22-24 mm, traité par SBRT

Mars 2022 : métastase Sous-prostatique, 26 mm, traité par SBRT

Fin 2023 : métastase Lobe inférieur gauche poumon, 6 mm, traité par SBRT

Avril 2025 : métastase Lingula (poumon) 5 mm, passée à 8 mm aujourdhui , pas encore traitée, en observation

Avril 2025 : muscle psoas gauche, 18-27 mm,  traité par SBRT

et j’ai demandé à faire une IRM cérébrale (pb pour dormir, trous de mémoire, bouffées de chaleur) => BINGO : métastase cérébrale clivus de 14 mm

apapremment celle du cerveau sera traitée par SBRT, et je vais attaquer les traitements médicamenteux…

J’espère que les séqueslles au cerveau seront gérables, j’aime faire de la moto, je pense que ça risque d’être compliqué après…

et j’ai toujours 2 enfants… qui ont 6 et 10 ans.. la vie est dure !!!!!

 

 

 

[Nicobos]

Scanner d’avril : petite métastase aux poumons, on devait voir comment cela évolue d’ici 6 mois.

Or, je viens de faire une IRM cérébrale, préconisée par ma psychiatre => metastase détectée au cerveau, qui,touche la zone liée à la vision, 13 mm

heureusement que j’ai demandé à faire cet IRM !!!

Et c’est parti pour le traitement général + SRBT…

[Nicobos]

Fanny, je suis très heureux pour vous. J’ai une fille de 10 ans et un petit garçon de 6 ans. J’avais tendance à penser comme vous, vous me redonnez de l’espoir. J’ai tellement peur qu’ils se retrouvent sans père, mais je me rends compte grâce à vous qu’il y a toujours de l’espoir. Bravo à vous d’avoir traversé ces épreuves. 

[Nicobos]

Bon et bien nouveau nodule détecté aux poumons, mais le reste (4 metastases traitées par RT n’ont pas l’air de bouger)

[Nicobos]

Bonjour Emma,

j’ai 52, néphrectomie partielle en 2016 (j’avais 41 ans)

puis 2 métastases découvertes en 2022, proche du périnet / prostate donc pas opérable (sinon ce serait "délabrant" dixit l’oncologue), et une aux ganglions pulmonaires. Les 2 traitées par radiothérapie stéréotaxique (RTS). je suis suivi et opéré  à l’IGR après avoir eu une mauvaise expérience à Toukouse

2024 : nodule pulmonaire (métastase) détecte et brûle par RTS

2025: mestastase au muscle du psoas, RTS en décembre 2025

et lundi qui vient, prochains scanner / IRM. Je flippe un peu. J’ai envie de toute envoyer ballader (boulot) et partir vivre sans travailler au bord de la mer

[Nicobos]

J’ai eu des nodules en 2022, qui se sont avérés être des métastases, dont 2 pulmonaires, apparus 6 ans après ma néphrectomie partielle en 2016.

Elles ont été traitées en radiothérapie stéréotaxique, et à priori pas de souci.

Même si c’est une metatstase, ne t’inquiète pas, cela se traite très bien 👍 

[Nicobos]

Bonjour,

J’ai aussi 51 ans, et j’ai été opéré en 2016 avec une néphrectomie partielle également. Grade 3 aussi.

En 2022 j’ai eu 2 métastases qui sont apparues, dont une ganglionnaire. Elles étaient là depuis 2 ans a priori… donc croissance lente.

J’ai fait des séances de Radiotherapie stereotaxique.

En 2024, une 3e métastase est apparue de 3 mm, dans les poumons, et pareil on m’a traité avec la RS.

Et là en avril dernier, je viens de faire un scanner de contrôle, et un il y a un hypersignal de 4 mm à l’IRM, en haut de la zone où j’ai eu une RS en 2022… Les radiologues disent de surveiller pour savoir si c’est une résurgence lésionnelle ou non. J’attends le rdv avec mon radiotherapeute pour savoir.

J’ai d’ailleurs une petite question : est ce que lorsqu’on a traité une zone en RS, on peut la traiter à nouveau ? 

Merci à vous tous pour nos échanges 

 

 

[Nicobos]

Bravo à tous pour votre ténacité.

De toutes façons on n’a pas le choix vous allez me dire…

Bon, je passe des scanners de contrôle dans 1 semaine, j’ai des douleurs qui arrivent depuis 1 semaine, j’espère que ce n’est que psychologique…! 

Ce qui est dur, dans notre maladie, c’est le stress des résultats des scanners. Je deviens de plus en plus nerveux au fur et à mesure qu’approche l’échéance…

J’ai envie de tout envoyer balader dans ma vie pro. Les gens ne se rendent pas compte de ce qu’on vit.

 

[Nicobos]

Merci à tous pour vos éclaircissements et vos messages très gentils 😉

 

[Nicobos]

moi j’ai été traité pour 2 sites, et là un 3ème vient d’arriver, qui a priori sera traité par Radiotherapie…

[Nicobos]

Laurents, pourquoi tu n’as pas de traitement local de type Radiothérapie Stéréo ?

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