ADHÉRER Adhérer / Faire un don Adhérer / Faire un don

Toutes mes réponses sur les forums

15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 23)
  • Auteur
    Messages
  • en réponse à : Bonne Année 2025 #193415
    Toufou
    Participant

    Bonne année 2026 à toutes et tous!

    en réponse à : Bonjour #193384
    Toufou
    Participant

    Bon rétablissement!

    en réponse à : DFG #193370
    Toufou
    Participant

    Bonjour, 

    Le DFG varie selon l’âge, l’alimentation et/ou l’hydratation (en dehors d’autres causes). Est-ce une baisse continue sur plusieurs relevés (3 ou plus)? Comme dit auparavent, seul un professionnel de santé pourra répondre (néphrologue ou urologue). 

    (feu) Bosniak iv et (feu) rein gauche, dfg. en vrac… mon quotidien, courage 🙂 
     

    en réponse à : Beaucoup d interrogations kyste bosniak 4 #193288
    Toufou
    Participant

    Bonjour Mel, 

    J’espère que les nouvelles sont bonnes pour vous.

    Courage, 

    S.

    en réponse à : Lenvatinib / Belzutifan #193287
    Toufou
    Participant

    Bonjour Laurent, 

    C’est une bonne nouvelle, passez un bel été l’esprit un peu plus léger.

    Amitiés, 

    S.

    en réponse à : Suivi mars avril 2025 #193242
    Toufou
    Participant

    Bravo à vous 2 qui nous apportez de bonnes nouvelles.

    en réponse à : Lenvatinib / Belzutifan #193236
    Toufou
    Participant

    Bonjour Laurents, 

    C’est une très bonne nouvelle! 

     

    en réponse à : Beaucoup d interrogations kyste bosniak 4 #193219
    Toufou
    Participant

    Bonjour Mel,

    Bon rétablissement à vous, je suis navré d’apprendre que vous devez faire face à des complications. Courage!

    en réponse à : SUIVI DE NOVEMBRE ET DECEMBRE #193208
    Toufou
    Participant

    Bonjour à toutes et tous, 

    C’est réconfortant de lire vos bonnes nouvelles, j’en profite pour vous souhaiter le meilleur pour cette nouvelle année.

    Amitiés.

    en réponse à : Beaucoup d interrogations kyste bosniak 4 #193179
    Toufou
    Participant

    Bonjour Melinda,

    Je vous souhaite bon courage pour l’intervention, j’aurai une pensée pour vous d’autant plus que je fêterai le 1er anniversaire d’une néphrectomie totale du rein gauche ce 18 décembre.

    Tout comme vous j’avais un kyste bosniak 4 de 4,5cm mais très mal placé. Le risque post-opératoire était trop grand et donc il avait été décidé de retirer le rein dans son entier.

    L’opération s’est déroulée le 18/12/2023 par assistance avec le robot Vinci. Ne restent que 3 petits trous plus 1 un peu plus gros et une cicatrice de 12 cm sous le ventre.

    En dehors de la peur rencontrée face à cette épreuve, ce que je peux vous dire, c’est d’abord que cette opération est maitrisée. Les médecins savent ce qu’ils ont à faire et le font bien. 

    Ensuite, la gestion de la douleur post-opératoire est très efficace. Ils vont injecter dans les cicatrices des produits anesthésiants puis vous donneront de quoi lutter contre la douleur si elle apparait. N’hésitez pas à demander, il est inutile de souffrir. La reprise du transit est très désagréable mais encore une fois, vous aurez de quoi la faire passer. Rassurez-vous, nous trouvons des ressources insoupçonnées pour surmonter ces mauvais moments. 

    Il vous sera peut-être un peu difficile de vous lever mais les médecins vous encourageront à le faire dès le lendemain. Prenez votre temps, faites-le pas-à-pas. Je suis sortie de l’hopital au 3ème jour. Vous serez fatiguée les premiers jours mais vous allez récupérer rapidement. Prenez le temps et concentrez-vous sur votre convalescence. Je dirai que le plus contraignant sera l’injection d’anti-coagulant quotidien. Pour ma part c’était tous les matins (noël et jour de l’an compris) à 8h. Et lorsqu’on a la phobie des aiguilles… laugh. 

    La cicatrisation se fera, vous n’aurez plus que quelques trous discrets et une cicatrice un peu plus grande. A terme vous ne ressentirez plus rien, ou peut-être une petite douleur lancinante lorsque la météo vire à la pluie, c’est ce que j’appelle mon "gène" de la grenouille smiley.

     

    Pour le résultat anapath et la suite, le bosniak 4 n’est pas connu pour être agressif et ne semble pas faire de méstastases. Un oncologue ou votre urologue sera une source beaucoup plus fiable que ce que je peux vous rapporter par rapports à ce que j’ai pu lire.

    Ensuite en fonction du résultat, vous devrez passer des examens régulièrement pour s’assurer que cette saleté ne refait pas surface.

    Dites-vous que vous allez être soignée tôt. Faites-vous dorloter par votre famille smiley, ce ne sera plus qu’un mauvais souvenir dans quelques mois. 

     

    Je ne sais pas si ces quelques mots vous serviront mais une fois encore, je vous souhaite bon courage! Donnez de vos nouvelles à l’occasion.

     

     

     

    en réponse à : Karine 558 #193137
    Toufou
    Participant

    Bonjour Karine,

    Comme l’a si bien dit Laurent, prends un Doliprane s’il le faut, il ne faut pas souffrir. Les douleurs vont s’estomper, perso, il m’a fallut 2 mois pour être opérationnel. Et encore aujourd’hui, 9 mois après, une des cicatrices me tiraille selon les positions et le temps qu’il fait. C’est ce que j’ai surnommé "l’effet grenouille", je sais à l’avance que le temps va tourner à la pluie! Ton corps va se remettre de ce traumatisme mais il faut du temps. Tu peux avoir confiance en toi.

    Pour le côté psychologique, c’est une véritable épreuve, cette ombre qui plane au-dessus de nos têtes est effrayante.  Mais tu as fait un grand pas en déroulant ici ton expérience, petit à petit tu vas pouvoir aborder le sujet et l’émotion ne dois pas te freiner. Se confier est importat, alors même au  travers de ton écran, n’hésite pas à échanger avec les battants que sont les membres de ce forum, ils sont formidables et ô combien réconfortants. 

    Courage!

    en réponse à : Néphrectomie partielle BOSNIAK 3 #193094
    Toufou
    Participant

    Bonsoir, 

    J’espère que tout s’est bien passé pour vous, n’hésitez pas à donner des nouvelles et bon rétalissement.

    en réponse à : ECBU #193080
    Toufou
    Participant

    Bonsoir, 

    J’ai également passé un ECBU qui a révelé un taux d’hematie bien supérieur. Après une échograhie et une expoloration de la vessie (super moment de solitudesmiley),  rien n’a été trouvé. A l’ECBU suivante le taux était repassé sous le plafond. L’urologue n’a pas poussé plus loin.

    Que dit votre urologue?

    en réponse à : Mars avril 2024 #192931
    Toufou
    Participant

    Bonjour à tout le monde,

    L’aventure reprend… Les examens demandés par le néphrologue montrent une hématurie microscopique (247000/ml) avec abence de celulles, cylindres et cristaux. Il semble donc que ce ne soit pas une infection urinaire. Je suis en attente d’une endoscopie vésicale et d’une analyse d’urines plus poussées. 

    La bonne nouvelle c’est que la fonction rénale est remontée au niveau de fin janvier 2024 même si je reste en insuffisance modérée. Régime tant bien que mal et hydratation sont peut-être efficaces.

    Après le soulagement, retour du stress et de l’inquiètude.

    Amitiés

    en réponse à : Mars avril 2024 #192881
    Toufou
    Participant

    Bonjour tout le monde, 

    Les contrôles à 3 mois après l’intervention sont terminés et tout va bien côté IRM/Scanner, c’est un grand soulagement, pourvu que ce soit le 1er d’une longue série. En revanche, les résultats de la créatininémie sont très moyens (irc modérée si j’en crois les infos). Je dois revoir l’urologue sous peu et j’ai pris l’initiative de prendre rendez-vous avec un néphrologue pour la suite.

    Comment s’est passée la transition pour les heureux membres du club des néphrectomies élargies? 

    Merci à vous d’être là et courage à nous tous!

15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 23)