[DeniseeF]

Bonjour Laurents et merci pour ton msg.

Oui, en ce moment même, mon onco m’accorde une pause d’une semaine. J’espère avoir encore quelques ‘permissions’ de temps à autre car, je confirme, c’est vraiment difficile.  Il parait que le plus important est que ça fonctionne……Je répondrais: oui mais………  si seulement c’était prositif jusqu’au bout. Je passe mes journées à y penser, ça tourne en boucle. Les effets secondaires ne me laissent aucun répit. Même en pause j’y pense "et si ça recommence?".  Mon entourage me nomme la warrior ou la boxeuse mais si seulement ils savaient. Je n’apprécie pas trop ces surnoms qui me forcent à rester debout car parfois j’ai juste envie de m’éffondre. Ca dure depuis 28 ans. Hip hip hourra !  Jusqu’à là, je n’ai pas trop souffert mais je commence à saturer, vraiment saturer. Je suis fatiguée. Comment faire pour vider la tête de tout ça ?  Comment fait-on pour avoir un moment de répit ?

[DeniseeF]

Bonjour à tous,

Après une très longue absence, me revoici.  J’ai été absente car le cancer du SEIN (que je nomme S2) deuxième du nom, avait pris le dessus sur le cancer du REIN (R2), également 2ème du nom.  Et oui, j’ai 2 crabes qui se font un relais entre eux. Peut-être ont-ils peur que m’ennuierai sans l’un ou l’autre?  Ce n’est pas le cas !

Donc depuis juin 2026 le cancer du rein a vaincu le traitement INLYTA et je suis passé au CABOMETYX. J’ai débuté à la plus faible dose de 20mg à cause de mon double traitement cyblé qui risquaient de se tirer dans les pattes. Franchement ses 20mg me suffisent largement. J’en bave mais la dose a suffit pour stopper la progression du crabe R2.  Les résultats de scanner indiquent que le Cabo fonctionne bien "Réponse totale".  Par contre moi et mon moral le paye chère. Diarrhée, douleurs osseuses et des dents, maux de tête, insomnies, crise d’anxiétés, sauts d’humeur, vertiges, déshydratation, fonte musculaire. C’est livré en kit ce truc, ou quoi ???

Du coup, me revoici parmi vous pour comprendre se qui se passe, décompresser aussi un peu et si possible s’entre aider dans notre combat.  Merci de m’avoir lu et au plaisir de vous lire. A bientôt.

[DeniseeF]

Quelle coïncidence Laurents, mon mari aussi est né la bas et pour moi aussi c’étais ma 2ème visite. Nous étions donc dans sa famille. Aventure garantie !

[DeniseeF]

Hello !!! et bonjour à tous,

Comme Fany (que je salue chaleureusement en encourageusement) je vous ai délaissés un peu. Je n’ai pas désertée pour autant. J’ai juste eu quelques soucis, autres que le rein, qui ont demandé de l’énergie, du temps et des moments de questionnement. En effet, début 2023 mon cancer du sein, qui m’avait laissé tranquille pendant 25ans, avait décidé de se manifester en entrainant dans son sciage une réaction du cancer du rein. A crois qu’ils sont de mêches ces deux là.  C’était donc rebelotte biopsies suivie de chimio et traitements divers. Mon oncologue, qui a plus qu’un tour dans son sac, a réussie, comme de son habitute, à me sortir de cette galère avec briallance. Scanner fin mars pour le rein et Tep-scan lundi dernier ont montré que tout va dans le bon sens (en écrivant ça je me  cramponne à du bois massif en croisant tout ce que je peux).

Enfin, j’ai donc pu partir au Vietnam pendant un mois avec tous mes médocs sous le bras. Avec tous ces médicaments et injections dans mes valises, je m’attendais à une intérogation poussée de la part des douaniers controleurs. J’avais donc à porté de main tous les ordonnances et une lettre de mon oncologue. Finalement, je n’ai eu besoin de rien de tout ça et j’ai passé un mois merveilleux avec un dépaysement total. C’était génial de ne plus avoir à scruter mon agenda et vérifier les dates des prochains examens. 

Pour le moment la vie est (presque) tout en rose et je vous en souhaite autant à tous.

Ce n’est pas toujours simple mais le show must go on et malheureusement notre combat aussi. On ne baisse pas les bras, on n’oublie rien mais essayons de penser positif. Tous mes pensées vont vers vous tous.

La force est avec nous !

lady Yoda

Biiz DeNise.

 

[DeniseeF]

Bonjour jeune homme !

Quel plaisir de lire ton message positif. Joyeux anniversaire !!! 

Ça fait un bail que je ne suis plus passée par ici. Non pas parce que je ne me sens pas concernée, au contraire. Comme tous ici, la montagne russe, je connais et j’ai perdu le compte combien de tours que j’ai pu faire en 26 ans.

Les scanners, les IRM, les Tep-scans, bilans sanguins et aussi les médocs avec leurs contraintes…. tout continue mais je vie avec, ils font désormais partie de mes plats du jour. Mes désserts sont les visites à mon oncologue, que j’adore. C’est une magicienne !

En effet, à la fin de cette année ça fera 26 ans que je donne du fil à retordre à ce foutu crabe !  Je suis encore debout, je vie, je voyage, je suis (presque) au top de ma forme. Ce crabe je vais le bouffer, cuit à point avec une bomme aïoli. 

La force est avec nous !!!

Ne le prends pas mal, Laurents, je n’essai pas du tout te voler la vedette. Je voulais juste venir vous souffler quelques mots d’encouragements et dire que les statistiques peuvent parfois se planter complètement et c’est tant mieux.

Alors, Laurents, profites bien et continue sur cette autoroute de la vie. Ah oui,…..je voudrais aussi une part de ton gâteau, si il t’en reste .

Biz à tous et je reviendrais vous faire un coucou un autre jour.

Denise (la jedi)

[DeniseeF]

Hyper contente pour toi Laurents.  Déjà que le cancer recule (même timidement) est déjà motivant mais si en plus si ça se passe bien, c’est la cerise. Je croise tout ce que je peux pour que ça continue à fonctionner et que les effets secondaire restent endormis. 

  

Que le force reste avec toi !

[DeniseeF]

Bonjour,

Personnellement j’irais demander une deuxième avis. Il me semble qu’une embolisation est parfois proposer avant une néphrectomie ou avant une traitement curatif. Si ils le proposent, ils doivent avoir y avoir une raison et c’est votre droit de les connaitre et c’est également votre droit de refuser ou accepter. Comment veulent-ils que vous décidez sans savoir le pourquoi du comment ?

[DeniseeF]

Bonjour,

Merci Pascal de partager ces moments difficiles et remplis de doutes, j’imagine. Comme quoi que les réactions au traitements sont tellement différentes d’un patient à l’autre.

La bataille reprends !  Le positif (car il faut bien en trouver un) c’est que tu as participé à une nouvelle découverte.  Garde bien ce moral haut, très haut.

[DeniseeF]

Que la force soit avec toi, Fany.

[DeniseeF]

C’est déjà une bonne nouvelle qu’il n’y a rien au cerveau car je crois que c’est un peu ce que tu craignait le plus.

Allez, encore un peu de patience et la suite des bonnes nouvelles vont arrivées.

Bon weekend à tous.

 

[DeniseeF]

Fany, je viens à mon tour te déposer quelques mots d’encouragement.  Jusqu’à présent j’ai pu échaper ce Cabo et j’espère pouvoir l’éviter encore longtemps. 

Je t’envoie que de bons ondes et pensées positives.

 

[DeniseeF]

Bonjour Mélanie,

Tu as raison de continuer comme si de rien était et laisser les toubibs s’en préoccuper. 

Je suis du même avis que Laurents. Un contrôle tous les 3 mois au début c’est plus sûr, d’autant plus que tu es très jeune. Mon conseille serait même de déjà demander l’avis d’un oncologue. Un urologue c’est bien mais un oncologue ira voir plus loin. 

Moi non plus je n’avais pas d’antécédents familiaux mais j’ai découvert plus tard qu’il y avait quand-même des petites branchettes ici et là dont je ne savais rien à l’époque. 

 

[DeniseeF]

Bonjour Annick,

Comme le dit ladefence, 6 mois pour un IRM c’est pas normal.  Peut-être demandé à l’urologue ou médecin traitent de faire accélérer le rdv. Quand c’est le médecin qui demande le rdv ça va beaucoup plus vite. Demander un 3ème avis me semble une très bonne idée. Je n’aurais pas hésité une seconde. Dans la vie de tous les jours je ne suis pas connue pour être une râleuse mais dans le domaine médical, ma personnalité change. C’est malheureux et surtout dommage. Peut-être que pour eux un patient doit patienter mais c’est pas comme ça que ça se passe et il faut le faire savoir. 

Et pour tes comptes rendues et images, c’est une obligations pour eux de les fournir. 

[DeniseeF]

Bonjour Stephane

Continuer avec Axitinib uniquement peut très bien faire le job. J’ai du arrêter l’immuno depuis le mois de décembre dernier mais je continue Inlyta et les métastases ont continuer à s’effacer à ne plus être visibles sur le dernier scanner de juillet. Tous les espoires sont permis.

Continuons le bon travail.

[DeniseeF]

Bonjour et merci Babette

ça fait du bien un peu de joie et d’espoire dans ce monde de brut !  Le moral au max est la meilleure remède et en plus c’est contagieux !

Merci.

Bonne journée.

[Auteur]

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