[Laurents]

Bonjour Denise,

Heureux d’avoir de tes nouvelles… Enfin, on se comprend : je préfèrerais te savoir loin du forum, loin des soucis.

Ton expérience sur la cabometix vient s’ajouter à la longue liste des témoignages que j’ai pu lire : c’est formidable à quel point c’est efficace et, dans le même temps, ça peut pourrir la vie. Je note quand même la réponse complète. C’est l’essentiel !

Je ne sais pas si des petites pauses de temps en temps ne pourraient pas alléger le fardeau, sans compromettre l’efficacité du traitement. A voir…

Je te souhaite bon courage car je sais que ce n’est pas facile.

[Laurents]

Bonjour Catounette,

Je viens de lire ton témoignage et ça m’a rappelé certains sentiments qui ont pu me traverser à l’époque de mon diagnostic et de ma nephrectomie.

Je me souviens avoir eu souvent l’impression que ma situation n’était pas comprise à sa juste mesure par mon entourage. Avec le recul, je comprends que chacun réagit différemment. Je comprends également que je vivais alors dans un état traumatique, à fleur de peau.

J’espère tout de même que tu as des proches qui savent t’apporter leur soutien.

Il faut aussi que tu sois convaincue que ta maladie, de stade 1, a de grandes chances de ne pas réapparaître et sue, peu à peu, elle deviendra un mauvais souvenir.

Je te souhaite bon courage pour la suite.

[Laurents]

Salut Jean-Louis,

J’espère que "le truc bizare" sur le foie sera une fausse alerte. La présence d’angiomes à cet endroit n’est pas rare.

Pour ce qui me concerne, compte tenu de l’évolution lente et du peu de nodules concernés, on lance une radiothérapie stéréostatique : une nouvelle expérience !

d’ici là, j’aurais fait un beau voyage au vietnam et profité de 10 jours sans traitement…

A bientôt !

 

[Laurents]

Bonjour à tous,

Ça fait un moment que je n’ai pas écrit sur ce forum. Aujourd’hui, les nouvelles ne sont pas terribles.

Je m’étais pourtant habitué aux bons résultats de scanner. Mais, sur le dernier, deux petits nodules ont pris quelques millimètres. Bon, je ne suis pas très inquiet. Il s’agit maintenant de déterminer ce à quoi j’ai affaire (progression ? Pas progression ? Est-que ça reste limité ?quel traitement ?).

J’attends donc d’en savoir plus.

J’espère que vous vous portez tous bien.

[Laurents]

Bonjour à tous,

Je passe vous faire un petit coucou en espérant que vous vous portez tous bien.

Pour ce qui me concerne, je poursuis le traitement Lenvatinib / Belzutifan, lequel me réussit toujours aussi bien. Mon essai clinique se termine et je bascule sur un nouveazu avec le même traitement.

Pourvu que ça dure !

[Laurents]

Bonjour Apr2017,

Je ne vois ton message qu’aujourd’hui et je te remercie une nouvelle fois pour les marques de soutien que tu m’apportes depuis le début de mon parcours.

Effectivement, mon essai clinique va bientôt se terminer et l’quipe qui me suit m’a proposé de basculer sur une autre protocole, dans lquel je pourrai bénéficier du même traitement. Je me serais sans doute satisfait d’une pause "pour voir", mais la continuation du traitement (notamment du Belzutifan dont l’approbation pour le RCC ne semble toujours pas à l’ordre du jour) est plutôt rassurante.

Voilà pour les nouvelles !

Amitiés.

[Laurents]

Salut Fany,

Je suis toujours heureux de constater que tu te portes bien. Quel parcours nous avons fait. Tu te rends compte ?!

Je me souviens encore quand nous en étions à nous poser la question, chacun notre tour, chacun de notre côté, d’intégrer l’essai clinique adjuvant. et tant d’autres choses…

Merci pour ton coucou. A la prochaine !

[Laurents]

Patricia,

Ton oncologue reste le mieux placé pour t’orienter vers un essai clinique. Sinon essye de prendre un rendez-vous à l’institut Gustave Roussy (plaue tournante des essais cliniques en France).

[Laurents]

Bonjour Patricia,

Je n’ose imaginer comme ce genre d’annonce ("c’est votre dernier raitement") peut être vécu…

Tu peux effectivement demander un second avis et Gustave Roussy et le meilleur choix que tu puisses faire. A mon avis, rapproche-toi du secrétariat du Dr ALBIGES (qui est la référence pour le cancer du rein)

Il me semble que dans un autre fil de discusison, tu poses la question de la chirurgie pour retirer des métastases. Voici ce que je peux t’en dire : dans le traitement du cancer du rein, en dehors de la néphrectomie, la chirurgie (ou ses alternatives que sont la radiofréquence ou la cryothérapie) n’est pas l’acte le plus courants. En effet, il faut que l’acte chirurgical soit possible, ce qui n’est pas toujours le cas. Il faut également qu’elle soit utile (si tu as déjà une dizaine de métastases, il est très probable que d’autres ne sont pas visibles, mais ne demandent qu’à se développer). Généralement, les techniques abblatives sont utilisées pour des patients qui ont une ou deux métastases isolées ou sur des sites bien particuliers, lorsque la métastase est susceptible à elle seule d’engager le pronostic vital.

Attention, mes commentaires sont le reflet de ce que j’ai pu lire sur le sujet. Pose la question à un oncologue dont l’avis sera bien plus avisé que le miens.

Bon courage. Je croise les doigts pour ton prochain scanner.

[Laurents]

Bonjour Anne,

Pour commencer, je suis toujours heureux de voir que certains, comme toi, connaissent de tels succés avec leur traitement.

Il semblerait que dans cette combinaison de traitement que tu a prise, ce soit le pembro qui ait fait la différence. Les réposes complètes à l’immunothérapie peuvent entraîner des rémissions, parfois longues. C’est d’ores et déjà ton cas, puisque tu es hors traitement depuis deux ans.

Comme te l’as indiqué ton oncologue, il est actuellement impossible de prédire la durée de cette rémission, les risques de rechute. En outre, il s’agit de traitements relativement récent (administrés depuis une dizaine d’année) et, s’agissant de cette question, il est encore difficile de trouver des statistiques solides.

Je dirais que, dans ton cas, le seul indicateur fiable est celui-ci : plus tu t’éloignes de de la date d’arrêt de ton traitement, plus tu peux espérer être guérie.

Pourvu que ça dure !

 

[Laurents]

Bonjour à tous !

Trois mois sont encore passés. Un nouveau scanner et toujours rien à signaler.

Cela fait maintenant sept ans que j’ai été diagnostiqué et je n’en espérais pas autant.

Pour l’heure, je poursuis donc mon traitement et je devrais prochainement en savoir plus sur les suites de mon essai clinique.

Je vous souhaite à tous le meilleur.

[Laurents]

Bonjour Jean-Louis,

Je vois que le traitement n’est pas de tout repos. Avec une telle dose (60mg), je dois dire que ce n’est pas étonnant !

J’espère que tu encaisses bien et, avec ces bons résultats, que le moral est au beau fixe.

Heureux d’avoir de tes nouvelles. Porte toi bien !

[Laurents]

Bonjour Lufasan,

Je viens de lire ton message. Je vois que vous faites appel au Dr Albigès en second avis. Je pense que vous avez la bonne démarche avec votre mari : il s’agit de la grande spécialiste du cancer du rein qui sauras vous orienter vers les meilleures solutions existantes. Si des essais cliniques peuvent être pertinents, elle les lui proposera.

La décision de l’oncologue de ton mari de le faire passer au cabo est tout à fait classique. Néanmoins, si je me trouvais à sa place, je poserais la question suivante : ne peut-on pas réessayer l’axitinib, sans le pembro ? Pourquoi : d’après ce que j’ai compris, il a pris ce médicament pendant 2 ou 3 trimestres et cela semble avoir bien fonctionné, avec une rechute constatée (seulement) 2 ans plus tard. l’axitinib est tout de même plus facile à supporter que le cabo et évite, en outre, d’utiliser cette nouvelle "cartouche". Les problèmes précédemment constatés au foie pourraient être dûs à l’association avec le pembro. n’est-il pas possible que l’axitinib, pris seul, se révèle moins toxique ?

Evidemment, ce n’est qu’une suggestion : je n’ai pas le dossier médical de ton mari et je ne saurais d’ailleurs pas quoi en faire dans la mesure où je ne suis pas médecin. Encore une fois la décision de votre onclogue, s’agissant du passage au cabo, correspond au parcours de traitement classique.

Bon courage pour la suite.

 

[Laurents]

Excellente année à toi Fanny ! Et à  tous !

[Laurents]

Salut Jean-Louis,

Oui, tat que l’essai clinique se poursuit, je continue le traitement.

Ce qui est un peu frustrant, c’est que hors essai, j’aurais la possibilité de faire un pause longue avec la possibilité de reprendre en cas de rechute. Les conditions de l’essai ne me permettent pas de bénéficier d’une telle option.

Mais bon… je m’en sors quand même pas mal !

[Auteur]

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