Retrouvez ici les dernières actualités de l'association...
1ère Table ronde A.R.Tu.R.
Le 16 mars 2021 en visio-conférence

Posté le 20/02/2021

Dans un récent bulletin d’information, nous vous annoncions qu’A.R.Tu.R. devait se réinventer afin de s’adapter aux contraintes sanitaires imposées par la crise actuelle.

En 2020, nous n'avons pas pu nous déplacer en régions autant que nous l'aurions souhaité, ni entreprendre les nouveaux projets qui réclamaient une organisation en présentiel ; en l’occurrence, en votre présence.

En particulier, nous avions envisagé de vous proposer des réunions d’échanges thématiques dans un format court, dans un lieu parisien, et prolongé par un moment convivial :

 

Les Tables rondes d’A.R.Tu.R.

Après plusieurs mois d’attente, nous avons souhaité organiser cet évènement, mais autrement, pour maintenir et renforcer le lien qui nous unit.


Le 16 mars 2021, nous organisons donc en visio-conférence notre première Table ronde d’A.R.Tu.R. sur le thème de la relation patient / aidant :


« Patient & Aidant : Un parcours de vie au long cours »


Deux intervenantes nous accompagneront sur ce thème :

  • Françoise SELLIN, fondatrice de l'agence de conseil " Expertise Patient " et elle-même patiente experte, vous présentera GPS CANCER et sa plate-forme d’information créée par des patients et des aidants pour les patients et les aidants, dont elle fut la première présidente.

  • Dominique THIRRY, fondatrice de l'association " Juris Santé ", coach professionnelle certifiée et juriste spécialisée en droit de la santé, développera son expertise en accompagnement des patients et des proches aidants.


Les deux répondront également à vos questions.


Nous vous invitons donc à assister à :

la Table ronde d’A.R.Tu.R.
le mardi 16 mars 2021
de 10h à 12h
en visio-conférence Zoom


Inscrivez-vous dès aujourd'hui !


L'inscription à la Table ronde d’A.R.Tu.R. se fait sur le site A.R.Tu.R., depuis votre espace personnel (celui que vous avez peut-être déjà utilisé pour vous inscrire à la Rencontre Patients).

Pour vous inscrire :

  • Vous avez déjà créé votre espace personnel ?

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    • Créez votre espace personnel en remplissant le formulaire

    • Finalisez la création de votre espace personnel grâce à l'email de validation reçu

    • Inscrivez-vous
       

Si vous souhaitez soumettre une question à l’avance aux intervenantes, vous pouvez le faire dans la zone « Commentaires éventuels » en bas du formulaire d’inscription.

Votre inscription restera modifiable jusqu'au 12 mars 2021 depuis votre espace personnel en cliquant sur
CONSULTER MON INSCRIPTION.

Le lien de connexion pour la réunion vous sera envoyé par mail quelques jours avant la tenue de cette Table ronde.

Si vous avez des questions pratiques ou techniques, vous pouvez écrire à notre webmaster à l'adresse yannick@aei.fr

Nous attendons vos inscriptions et espérons vous voir nombreux le 16 mars prochain.


 

A.R.Tu.R. & vous
Le numéro 3 est paru !

Posté le 21/01/2021

Nous sommes heureux de vous annoncer la parution du numéro 3 d'A.R.Tu.R. & vous, notre support d'information dédié aux patients et à leurs accompagnants. Vous y trouverez des informations sur l'actualité et les avancées médicales, mais également des dossiers sur des thématiques liées à la maladie ainsi que des témoignages.
Nous espérons que vous trouverez son contenu intéressant et nous restons à l'écoute de vos impressions, remarques ou suggestions éventuelles.

Vous pourrez retrouver les parutions sous forme de Pdf, sur la page A.R.Tu.R. & vous. Pour les recevoir directement dans votre boite mail, inscrivez-vous à la newsletter depuis votre espace personnel.

Bonne lecture !

Cliquez sur l'image pour lire le numéro 3

COVID-19 et cancer
Pour faire le point

Posté le 18/12/2020

Quand on est atteint d'un cancer, il est très difficile de faire la part des choses et de s'y retrouver, face à la multitude d'informations concernant la Covid-19.

Sur le site d'Oncorif (Réseau Régional de Cancérologie en Île-de-France), Laurent Borgiès recense et actualise en permanence toutes les informations utiles aux patients quant au coronavirus. Claire et fiable, n'hésitez-pas à consulter cette page régulièrement.


COVID-19 et Cancer sur ONCORIF


Parmi les liens cités, nous pouvons notamment retenir la page de l'Institut National du Cancer consacrée aux questions que vous pouvez vous poser.


COVID-19 : les réponses à vos questions par l'INCa

ASCO et ESMO 2020
Deux grands congrès décryptés par les experts de Gustave Roussy

Posté le 18/12/2020

L'ASCO (American Society of Clinical Oncology) et l'ESMO (European Society for Medical Oncology) sont deux congrès de cancérologie dont l'importance ne vous aura pas échapé et dont les noms vous sont maintenant familiers puisque nous vous en parlons régulièrement.
Ils se sont déroulés exceptionnelement de façon virtuelle, en mai pour l'ASCO, en septembre pour l'ESMO, et, sans doute parce que la COVID-19 occupe tous les esprits en permanence, nous n'avons pas assez mis en avant les innovations en oncologie présentées cette année.
Gustave Roussy a réalisé des vidéos qui permettent de décrypter ces deux rendez-vous annuels et le Docteur Laurence Albigès fait le point sur les actualités concernant le cancer du rein. Nous vous invitons à les regarder.

Tumeurs génito-urinaires : l'ASCO 2020 décrypté par Gustave Roussy


ASCO 2020 : Actualité du cancer du rein par le Dr Laurence Albigès

 

Tumeurs génito-urinaires : l'ESMO 2020 décrypté par Gustave Roussy


ESMO 2020 : Actualité du cancer du rein par le Dr Laurence Albigès

 

Enquête mondiale 2020 de l’IKCC
Prolongation du délai de participation

Posté le 06/12/2020

Vous avez désormais jusqu’au 5 janvier 2021 pour répondre à l’enquête de l'IKCC.
Retrouvez toutes les infos ci-dessous.

Enquête mondiale 2020 de l’IKCC
Une nouvelle enquête qui concerne les patients atteints d'un cancer du rein

Posté le 21/11/2020

Enquête mondiale 2020 de l’IKCC
sur les patients atteints d'un cancer du rein

Depuis juillet 2015, A.R.Tu.R. fait partie du réseau international des associations affiliées à l’International Kidney Cancer Coalition (IKCC).

En cette fin d'année 2020, l’IKCC réalise pour la deuxième fois une enquête mondiale sur le cancer du rein. Patients, aidants, soignants sont les destinataires de cette enquête et peuvent y répondre.

Nous savons que vous êtes souvent sollicité pour répondre à des enquêtes. Mais celle-ci est différente  !

Les questions de l’enquête ont été préparées par des représentants d’organisations de patients du monde entier. Cette enquête internationale va permettre de connaître, pays par pays, les disparités de prise en charge du cancer du rein et de mettre en évidence les points à améliorer pour les patients en France et dans le monde entier.
Disponible dans 13 langues, cette enquête demande environ 15 minutes pour être complétée.

Le but de l'IKCC est de répéter cette enquête tous les deux ans afin de mesurer les tendances et les améliorations dans les différents pays.
Nous vous remercions par avance de votre participation à cette importante initiative.

Vous avez jusqu’au 7 décembre 2020 pour répondre à l’enquête.

Retrouvez la en cliquant ici

(ou cliquez sur l'image)

Les Actions en Régions et A.R.Tu.R. était là pour vous
Retour sur la conférence du 17 septembre à Rennes

Posté le 18/11/2020

Le jeudi 17 septembre, une conférence grand public sur le cancer du rein a eu lieu à Rennes avec la présence d'A.R.Tu.R.
Vous pouvez retrouver le programme et les comptes-rendus des différentes interventions en suivant ce lien vers la page "Actions en Régions".

 

De même, grace à la présence de deux de nos Arturiens, il vous est possible d'en savoir plus sur le colloque organisé le 3 octobre 2020 par la Ligue contre le Cancer "Big Data, Intelligence artificielle et cancers : De l’innovation médicale à l’amélioration des parcours de soins".
C'est sur la page "A.R.Tu.R. était là pour vous".

Bonne lecture !

Journée Mondiale du Cancer du Rein
Le 18 juin 2020

Posté le 05/06/2020

La Journée Mondiale du Cancer du Rein aura lieu le 18 juin 2020


Pour la 4ème année consécutive, l’Association A.R.Tu.R., affiliée à l’IKCC, participe à la Journée Mondiale Du Cancer Du Rein. Le thème de cette année :

« Nous devons parler de l’activité physique »

Les études démontrent que l’activité physique peut diminuer jusqu’à 22% le risque de cancer du rein. Si vous êtes atteint d’un cancer du rein, l’activité physique, même modérée, peut améliorer jusqu’à 15% les résultats du traitement. L’activité physique peut aussi réduire la fatigue liée au cancer, l’anxiété, la dépression et améliorer la qualité de vie.
Trois patients sur quatre atteints d’un cancer du rein ne font pas suffisamment d’activité physique et, c’est un problème. C’est la raison pour laquelle le thème de la Journée mondiale du cancer du rein, ce 18 juin, est « Nous devons parler de l’activité physique ». Nous voulons sensibiliser les gens aux bienfaits de l’activité physique, aussi minime que ce soit, pour prévenir le cancer du rein et transformer la vie des patients à travers le monde.
Peu importe votre âge ou le stade de votre maladie, les avantages d’être aussi actif que votre état vous le permet et que votre corps peut supporter sont considérables. Quelques minutes d’activités physiques, ici et là, feront la différence. Si votre médecin ne vous a pas conseillé un plan d’activités physiques, parlez-lui-en à votre prochaine visite.


Combien d’activités physiques dois-je faire ?

En règle générale, vous pouvez faire autant d’activités physiques que votre état le permet et que votre corps peut supporter. Vous vous faites du bien tant que vous bougez vos articulations, que vous étirez vos muscles et que vous augmentez votre rythme cardiaque.
Une marche de 30 minutes, trois fois par semaine, représente une activité physique modérée. Il n’est pas nécessaire d’aller vite (imaginez que vous êtes en retard pour un rendez-vous) et vous n’êtes pas obligé de faire l’activité en une seule fois. Trois marches de 10 minutes auront le même effet qu’une marche de 30 minutes. L’entrainement pour débutant, le yoga léger et même le simple fait de se promener dans la pièce seront bénéfiques.
Si vous aimez la natation, le golf, le tennis ou bien la danse, engagez-vous à pratiquer un peu plus toutes ces activités. La chose qu’il faut éviter est l’inactivité. Essayez quelques-unes de ces activités et choisissez vos préférées. Demandez à votre professionnel de la santé ce qui vous convient le mieux à votre stade de traitement.


L’importance de l’activité physique

Le Docteur Linda Trinh est professeure adjointe à l’Université de Toronto et c'est une experte mondiale qui connait les bienfaits de l’activité physique chez les patients vivant avec un cancer. Dans cette vidéo de 4 minutes, le Dr Trinh explique non seulement l’importance de l’activité physique, mais aussi la meilleure façon d’élaborer un programme d’activités physiques, de le commencer et de s’y tenir. Elle suggère aussi le choix entre plusieurs activités.
La vidéo ci-dessous, sous-titrée en français, explique comment l’activité physique peut aider à prévenir et à traiter le cancer du rein.

 


Dr Linda Trinh sur Vimeo



Téléchargez le guide d’exercice

Il n’est jamais facile de commencer un plan d’activités physiques et le fait d’avoir un cancer du rein ne rend pas les choses plus faciles. Ce guide gratuit, développé par nos amis Canadiens,  peut vous aider à partir du bon pied vers une meilleure qualité de vie.



Cliquez sur l'image


Retrouvez le site internet de la Journée Mondiale Du Rein ici

COVID-19
Résultat et phase 2 de l'enquête sur l’impact du confinement

Posté le 26/04/2020

Évaluation de l’impact du confinement sur le quotidien des personnes vivant avec un cancer
-  2ème enquête -


Le 31 mars dernier, nous vous avons sollicité sur le site et les réseaux sociaux pour répondre à une enquête évaluant l’impact du confinement sur le quotidien des personnes avec un cancer. Cette enquête, initiée par les associations Patients en réseau et Juris Santé a reçu le soutien d’A.R.Tu.R. et d’autres associations.

Vous trouverez ici le résultat de cette première enquête auquel est associée une infographie.

Patients en réseau et Juris Santé renouvellent leur enquête à partir du 27 avril 2020 afin de mesurer l’évolution du ressenti des patients 4 semaines après la première enquête et 6 semaines après le début du confinement. De plus, une nouvelle section est ajoutée à la fin du questionnaire afin de mesurer les préoccupations liées au déconfinement.

Il n’est pas nécessaire d’avoir répondu à la première enquête pour participer à la seconde. Cette nouvelle enquête nécessitera environ 10 minutes de votre temps et sera ouverte jusqu'au'au 3 mai 2020 minuit. D'avance un grand merci !

Pour participer à l’enquête, cliquez ici.

 

PATIENTS ENSEMBLE
Une webradio pendant le confinement

Posté le 08/04/2020

PATIENTS ENSEMBLE, UNE WEBRADIO PENDANT LE CONFINEMENT

Patients ensemble est une webradio éphémère à destination des patients et de leurs proches pendant la période de confinement pour leur donner des conseils, des informations mais aussi de la bonne humeur et de la chaleur humaine !

Vous retrouverez cette radio à www.patients-ensemble.fr

La programmation de la radio :

  • 9h - Matin Soleil : bons plans, conseils, astuces, bref, la dose de soleil pour bien lancer la journée !
  • 11h30 - Vous avez un message : tous vos messages pour partager ensemble votre quotidien
  • 17h - Parenthèse : chaque jour retrouvez un médecin, une association ou un aidant sur les sujets qui vous concernent

L’Association A.R.Tu.R. est partenaire de cette initiative et animera quelques rendez-vous dans les moments « Matin Soleil » et « Parenthèse ».

N’hésitez pas à témoigner sur votre vécu de patient ou de proche confiné en laissant un message au 01 86 86 86 36 ou en envoyant un mail à monmessage@patients-ensemble.fr

Nous espérons vous avoir comme fidèles auditeurs pour la période la plus courte possible  …
Si vous parlez de Patients ensemble sur les réseau sociaux, n’oubliez pas le hashtag #PatientsEnsemble !

A très bientôt sur www.patients-ensemble.fr

 

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