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17e Rencontre Patient A.R.Tu.R.
Les inscriptions sont ouvertes !

Posté le 17/02/2024

Nous sommes heureux de vous annoncer l'ouverture des inscriptions à notre 17e Rencontre Patients qui se tiendra en présentiel le mercredi 3 avril 2024, de 10h00 à 16h30, avec une pause de 12h30 à 14h00, à l'auditorium de l'Institut des Maladies Génétiques - Fondation Imagine, 24 Boulevard du Montparnasse, 75015 Paris

La rencontre fera l’objet d’une captation vidéo. Son enregistrement sera ensuite disponible sur notre site.

Voici le programme :

Le matin :

  • Actualités de l'Association, par Denis BRÉZILLON, Vice-Président d'A.R.Tu.R.

  • Actualités médicales, par le Dr Bernard ESCUDIER, Oncologue à Gustave Roussy

  • Impact du microbiote sur le traitement du cancer du rein, par le Pr Laurence ZITVOGEL, Oncologue clinicienne et immunologiste des tumeurs à Gustave Roussy

Pause déjeuner (buffet offert aux participants sur place)

L'après-midi :

  • Table ronde : les patients parlent de leur expérience "Activité physique et cancer", avec le Pr François CARRÉ, Cardiologue et médecin du sport, spécialiste de l'activité physique adaptée au CHU de Rennes

  • Intelligence artificielle : quelle application en pathologie ?, par le Dr Florence-Solène KAMMERER-JACQUET, Pathologiste au CHU de Rennes

  • Actualités chirurgicales, par le Pr Arnaud MÉJEAN, Chef du service de chirurgie urologique à l'Hôpital Européen Georges Pompidou (HEGP)

 

Inscrivez-vous dès aujourd'hui !


L'inscription à la Rencontre se fait sur le site A.R.Tu.R., depuis votre espace personnel.

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Si vous souhaitez soumettre une question à l’avance aux intervenants, vous pouvez le faire dans la zone « Commentaires éventuels » en bas du formulaire d’inscription.

Votre inscription restera modifiable jusqu'au ? 2024 depuis votre espace personnel.


Si vous avez des questions pratiques ou techniques, vous pouvez écrire à notre webmaster à l'adresse yannick@aei.fr

Nous attendons vos inscriptions et espérons vous voir nombreux le 3 avril prochain.

Baromètre proche accompagnant en cancérologie
Une enquête de Cancer Contribution

Posté le 10/02/2024

Baromètre proche accompagnant en cancérologie

 

Vous accompagnez ou avez accompagné un proche atteint d'un cancer ? Vous souhaitez partager votre expérience et contribuer à faire évoluer les pratiques de prise en charge des proches aidants ?

Nous vous invitons à participer à une enquête en ligne, anonyme et confidentielle, lancée par Cancer Contribution, une association qui donne la parole aux patients et aux proches.

Cette enquête vise à réaliser un baromètre proche accompagnant, qui permettra de dresser un état des lieux des besoins, des attentes et des difficultés des proches aidants de personnes atteintes de cancer.

Il suffit de 20 minutes pour répondre à ce questionnaire, qui aborde des thématiques comme le vécu de l'annonce du diagnostic, le soutien psychologique, le rôle du proche aidant, l'impact sur la vie personnelle et professionnelle, etc.

Votre témoignage est précieux et peut faire la différence ! En participant à cette enquête, nous contribuons à faire entendre la voix des proches aidants et à améliorer leur accompagnement.

Cette enquête est réalisée en partenariat avec 6 centres hospitaliers et 15 associations de patients et de proches, dont A.R.Tu.R..

Pour accéder au questionnaire, cliquez sur le lien ci-dessous :

https://bit.ly/BARproche24

Il sera disponible jusqu'à la fin du mois de février.

Merci d'avance pour votre participation et n'hésitez pas à partager ce message autour de vous !

 

7e Table ronde A.R.Tu.R.
La vidéo est en ligne !

Posté le 10/02/2024

7e Table ronde A.R.Tu.R.

Elle s'est déroulée en présentiel et en visio-conférence. Retrouvez le programme et la vidéo en suivant ce lien.

 

7e Table ronde d'A.R.Tu.R.
Douleur et cancer : quelle prise en charge ?

Posté le 07/01/2024

Les Tables rondes d’A.R.Tu.R.

 

Nous organisons le 7 février prochain notre 7e Table ronde d’A.R.Tu.R. sur le thème :


« Douleur et cancer : quelle prise en charge ? »


De quelles douleurs parle-t-on ? Vers qui se tourner pour soulager sa douleur ? Quelles sont les ressources thérapeutiques ?

Plusieurs intervenants nous accompagneront sur ce thème :  

·  Docteur Rita KORTBAOUI, Anesthésiste et Médecin de la douleur à Gustave Roussy - Responsable du Centre d’Etudes et de Traitement de la Douleur

·  Docteur Frédéric MAILLARD, Médecin Responsable au Centre National de Ressources de lutte contre la Douleur (CNRD)

· Docteur Antoinette SPASSOVA, Médecin généraliste à Gustave Roussy - Techniques non médicamenteuses 

Nous vous invitons donc à assister à :

 

La Table ronde d’A.R.Tu.R.
le mercredi 7 février 2024
de 10h à 12h30
en présentiel et en visioconférence Zoom

La Table ronde se déroulera au :
NOVOTEL PARIS CENTRE GARE MONTPARNASSE
17 RUE DU COTENTIN 75015 PARIS

et sera diffusée simultanément en visioconférence

L’accueil, en présentiel et en visioconférence, sera assuré à partir de 9h30.
La Table ronde en présentiel sera suivie d’un buffet offert aux participants.

 

Inscrivez-vous dès aujourd'hui !


L'inscription à la Table ronde d’A.R.Tu.R. se fait sur le site A.R.Tu.R., depuis votre espace personnel (celui que vous avez peut-être déjà utilisé pour vous inscrire aux précédentes Tables rondes ou à la Rencontre Patients).


Pour vous inscrire :

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Si vous souhaitez soumettre une question à l’avance aux intervenants, vous pouvez le faire dans la zone « Commentaires éventuels » en bas du formulaire d’inscription.

Votre inscription restera modifiable jusqu'au 2 février 2024 depuis votre espace personnel en cliquant sur CONSULTER MON INSCRIPTION.

Le lien de connexion sera envoyé par mail aux participants à la visioconférence quelques jours avant la tenue de cette Table ronde.

Si vous avez des questions pratiques ou techniques, vous pouvez écrire à notre webmaster à l'adresse mailto:yannick@aei.fr

Nous attendons vos inscriptions et espérons vous voir nombreux le 7 février prochain que ce soit en présentiel ou à distance !

 

Groupe de paroles à Paris
Pour les patients et les aidants

Posté le 07/01/2024

A.R.Tu.R., en partenariat avec Rosa Mouv association de soins de supports oncologiques, propose aux patients et aidants concernés par le cancer du rein l’accès à des groupes de paroles mis en place par Rosa Mouv.

L’association Rosa Mouv a pour mission de développer et faciliter l’accès aux soins oncologiques de support, en ville ou à l’hôpital, pour les patients touchés par un cancer. L’objectif principal est d’accompagner dès le diagnostic les patients et les aidants et de les sensibiliser aux bénéfices thérapeutiques des soins de support

Lieux de dialogue bienveillant, de soutien collectif, d’écoute et d’échange, encadrés par des psychologues, ces groupes de parole instaurent un espace qui fait souvent défaut dans le dispositif médical actuel. Ces groupes sont d’accès libre et gratuits.

Personne n’est, en effet, au sein du groupe, obligé de s’exprimer s’il n’en éprouve le besoin mais chacun, patient ou aidant, invité à venir parler de ses maux, de ses préoccupations ou autres et y entendre d’autres patients s’exprimer, se sentira moins seul face à la maladie en même temps qu’il trouvera de quoi mobiliser ses ressources pour mieux lui faire face.

Si vous souhaitez vous inscrire à ces groupes de paroles, envoyez un courriel à rosamouv@gmail.com en précisant si vous êtes patient ou aidant. Indiquez également que vous venez par l’intermédiaire d’A.R.Tu.R.. Les modalités vous seront alors communiquées.

Nous vous annexons le flyer de Rosa Mouv relatif à ces groupes de paroles ci dessous :

 

 

 

A.R.Tu.R. & vous
Le numéro 7 vient de paraître !

Posté le 03/12/2023

A.R.Tu.R. & vous numéro 7

C'est avec plaisir que nous vous annonçons la parution du septième numéro d'A.R.Tu.R. & vous, notre support d'information dédié aux patients et à leurs accompagnants.
Découvrez un Grand Angle sur l'ASCO 2023, une interview de médecin et un témoignage de patient.

Nous sommes toujours à l'écoute de vos impressions, remarques ou suggestions éventuelles alors n'hésitez pas à nous contacter !

Vous pourrez retrouver les parutions sous forme de Pdf, sur la page A.R.Tu.R. & vous. Pour les recevoir directement dans votre boite mail, inscrivez-vous à la newsletter depuis votre espace personnel.

Commencez la lecture ici !

Cliquez sur l'image pour lire le numéro 7

AFSOS : 3ème Baromètre des Soins Oncologiques de Support
Une enquête pour évaluer l’accès des patients aux soins de support

Posté le 23/10/2023

3ème baromètre des soins oncologiques de support

L’AFSOS lance le 3ème Baromètre des Soins Oncologiques de Support pour évaluer l’accès des patients confrontés au cancer aux soins de support sur le territoire français et guider les actions d’amélioration.

PARTICIPEZ A L’ENQUÊTE PATIENT EN CLIQUANT CI-DESSOUS

Pourquoi ce baromètre ?

Les soins oncologiques de support (SOS) font partie intégrante du parcours de soins des patients atteints de cancer. Ils sont définis comme « l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie conjointement aux traitements oncologiques spécifiques lorsqu’il y en a. » Ils permettent de diminuer les effets secondaires des traitements, les effets de la maladie et d’assurer la meilleure qualité de vie possible aux patients et à leurs proches sur les plans physique, psychologique et social.

Socle de base :

  • Prise en charge de la douleur

  • Prise en charge diététique et nutritionnelle

  • Prise en charge psychologique

  • Prise en charge sociale, familiale et professionnelle

Depuis la définition officielle en 2005 d’une offre de soins oncologiques de support, les organisations et les ressources se sont développées mais l’accès des patients aux soins de support reste limité et hétérogène selon les territoires en France.

Le Baromètre SOS-2013 réalisé auprès de 1562 patients et 711 médecins avait mis en évidence une dynamique d’amélioration de l’organisation des soins de support mais également des points d’amélioration, notamment :

  • L’information sur les soins de support en fonction des moments du parcours de soins

  • Le lien entre les établissements et les acteurs en ville

  • L’intégration des patients dans des programmes de soins de support plus précocement dans leur parcours

  • Une méconnaissance des Soins de Support par les patients, qui n’en connaissaient pas le nom, et ne cherchaient pas d’information sur les traitements et les pratiques

Depuis lors, le contexte de prise en charge des patients confrontés au cancer, les traitements anti-cancéreux, les organisations, les métiers et les rôles des professionnels de santé ont évolué.

L’Institut National du Cancer (INCa) a publié en octobre 2021 un référentiel organisationnel national des soins oncologiques de support pour faciliter l’accès précoce des patients à une offre de soins de support respectant les standards de qualité, afin de :

  • Améliorer le repérage et l’évaluation des besoins en soins de support tout au long du parcours

  • Faciliter la coordination des acteurs locaux (en établissement ou en ville) impliqués dans les soins de support d’un patient

  • Évaluer la qualité des soins de support

Ce 3ème Baromètre des Soins Oncologiques de Support va permettre de mieux appréhender la couverture des besoins et attentes exprimés par les patients et d’orienter les actions des différentes parties prenantes pour améliorer l’accès des patients aux soins de support dont ils ont besoin. Les résultats seront rendus publics en 2024. Ils seront publiés comme en 2013 dans les revues scientifiques internationales. Ils donneront lieu à des communications lors du congrès conjoint de l’AFSOS et la Multinational Association of Supportive Care in Cancer (MASCC) en juin 2024, ainsi que lors des congrès ASCO et ESMO.

 

Quels sont les objectifs du baromètre 2023 ?

  • Mesurer l’évolution des organisations et des pratiques en SOS depuis le deuxième Baromètre en 2013.

  • Évaluer l’accès des patients aux SOS tout au long du parcours de soin

  • Evaluer la satisfaction des patients sur le parcours de soins de support

  • Partager un regard croisé entre patients et professionnels de santé sur la couverture des besoins

  • Évaluer les actions à mener pour adapter l’offre/ressources de SOS aux besoins des patients

  • Mobiliser les acteurs locaux dans l’amélioration de leurs pratiques pour faciliter l’accès des patients aux soins de support

Au-delà d’une analyse de la situation, ce Baromètre 2023 prévoit d’associer les acteurs, au sein de 20 territoires étroitement impliqués dans ce projet, dans la phase d’enquête puis dans la conception de plans d’action pour mieux répondre aux besoins et aux attentes des patients.

 

En quoi consiste ce baromètre ?

C’est une étude multicentrique, prospective, non-interventionnelle (observationnelle) et quantitative. Le Baromètre 2023 implique étroitement 20 établissements français (CRLCC, CHU, CHG, CHR, Hôpitaux Privés, Cliniques).

Pour partager un regard croisé entre patients et professionnels de santé sur la couverture des besoins des patients, l’étude comporte 2 volets.

  • Le volet « Professionnel de santé » fournira des données sur :

    • les structures, équipes, consultations et interlocuteurs de SOS mis en place dans l’établissement et à l’extérieur de l’établissement

    • les pratiques professionnelles d’évaluation des besoins tout au long du parcours du patient

    • l’information aux patients

    • l’intégration, la personnalisation et l’adaptation de l’offre de SOS au besoin du patient selon le stade de la maladie et les étapes du parcours du patient

    • le déploiement de nouvelles pratiques en SOS (en ville comme en établissement)

    • la coordination des acteurs des soins oncologiques de support

 

  • Le volet « patient » fournira des données anonymes sur le bassin France sur :

    • la réalité perçue des consultations et pratiques proposées en établissement et en ville

    • la satisfaction des patients quant à la couverture de leurs besoins de support

    • la place de l’équipe soignante

    • la réalité perçue de l’information aux patients sur les traitements de Support, les Soins de Support et les Soins Palliatifs.

Certaines questions identiques à celles du Baromètre 2013 permettront de mesurer les évolutions de l’offre en soins oncologiques de support et de la satisfaction des patients sur le parcours global en soins oncologiques de support.

 

Ce 3ème Baromètre des Soins Oncologiques de Support est réalisé avec le soutien institutionnel de GILEAD SCIENCES, partenaire de l’AFSOS.

 

Quel calendrier ?

  • L’enquête sera clôturée fin novembre 2023.

  • Après une phase d’analyse des réponses, les résultats seront progressivement communiqués à partir de la fin du deuxième trimestre 2024

 

Course Run'In Lisieux au profit d'A.R.Tu.R.
Merci pour vos participations !

Posté le 24/09/2023

La course Run'In Lisieux s'est déroulée le 24 juin 2023. Pour chaque inscription, un don d'un euro était reversé à notre association.
A l'occasion de la présence d'A.R.Tu.R. au CHU de Caen le 20 septembre dernier, nous avons eu le plaisir de recevoir les dons récoltés grace à vos participations.sportives.
Nous vous adressons donc un grand merci ainsi qu'à l'équipe du service d'urologie du CHU de Caen et à l'organisateur de la course.

De gauche à droite :
Docteur Romain Levard, Oncologue au CHU Caen - Jean-Marc Tahar, bénévole et administrateur d'A.R.Tu.R. - Pierre Dubois, Patient et organisateur de la course Run'In Lisieux - Thibaut Waeckel, Urologue CHU de Caen - Xavier Tillou, Professeur Chef de service Urologie CHU Caen

6e Table ronde A.R.Tu.R.
La vidéo est en ligne !

Posté le 02/07/2023

6e Table ronde A.R.Tu.R.

Elle s'est déroulée en présentiel et en visio-conférence. Retrouvez le programme et la vidéo en suivant ce lien.

16e Rencontre Patients A.R.Tu.R.
Les vidéos sont en ligne !

Posté le 02/07/2023

Les vidéos de la 16e Rencontre Patients sont en ligne


La 16e Rencontre Patients s'est déroulée le 10 mai 2023.

Nous vous remercions de votre participation et de votre intérêt et nous remercions aussi toutes les personnes sans qui rien ne serait possible :

  • les intervenants pour la qualité de leurs présentations,
  • Sophie Péters pour son rôle d'animatrice et sa fidélité,
  • les Arturiens, toujours motivés pour préparer ces Rencontres,
  • l'équipe de "À vous le direct" pour ses belles vidéos,
  • l'équipe d'Imagine pour son aide précieuse.

Retrouvez toutes les vidéos des interventions, les présentations des intervenants et les comptes rendus des Arturiens en suivant ce lien.

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