Posté le 22/12/2017

Avec ComPaRe, faites avancer la recherche sur les maladies chroniques !

Qu’est ce que ComPaRe ?
ComPaRe est un projet de recherche en ligne, et plus précisément une e-cohorte sur les maladies chroniques, mené par l’Assistance Publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP), au sein du centre épidémiologique de l’Hôtel Dieu à Paris.

Le fonctionnement de ComPaRe :
Cette cohorte s’adresse à des adultes atteints d’une ou plusieurs maladie(s) chronique(s). Les participants peuvent s’inscrire à cette cohorte via notre site internet (https://compare.aphp.fr), ce site internet est totalement sécurisé. Une fois inscrit à ComPaRe, les participants reçoivent des questionnaires régulièrement (en moyenne 1 questionnaire/mois).

Deux types de questionnaires :

• Des questionnaires de suivi général pour l’ensemble des participants (ex : sur le fardeau du traitement, la vie avec la maladie, les activités physiques, le moral et le sommeil, etc.)

• Des questionnaires spécifiques qui ciblent certains participants en fonction de leur(s) maladie(s)

 

Pour aller sur le site ComPaRe, cliquez sur le logo ci-dessous :

 

Posté le 23/10/2017

Traitement chirurgical conservateur du cancer du rein en ambulatoire :

ce pari est possible au CHU de Bordeaux.

Depuis septembre 2016, le service d'urologie, andrologie et transplantation rénale du CHU de Bordeaux, est le 1er centre à l'échelon international à avoir adapté la technique de néphrectomie partielle robotique pour proposer aux patients une prise en charge en ambulatoire.

Retrouvez ces deux reportages sur le sujet, à l'heure où la chirurgie ambulatoire est on ne peut plus d'actualité :

• CHU de Bordeaux : Traitement chirurgical conservateur du cancer du rein en ambulatoire
• France 3 Aquitaine : Le cancer du rein se soigne en ambulatoire

 

Posté le 01/10/2017

Nous vous l'avions annoncé lors de la Rencontre Patient, c'est désormais chose faite :

le nouveau site internet est en ligne !

A.R.Tu.R. change donc de visuel. Nous vous laisons découvrir par vous même ce nouvel environnement et vous familiariser avec. Petit à petit, le contenu des rubriques va s'actualiser. Il en est de même pour votre espace personnel et ses fonctionalités. Revenez donc régulièrement visiter le site.
Tout début demande souvent une période de rodage, donc n'hésitez pas à nous contacter si vous remarquez des dysfonctionnements. Nous sommes également à l'écoute de vos suggestions ou de vos attentes quant au développement futur du site et de son forum de discussion.

Pour nous contacter, envoyez un mail à asso-artur@artur-rein.org
 

Posté le 26/09/2017

Nous vous présentons  l’application mobile ONCOREIN du laboratoire BAYER, développée par Nutrimédia Technologies, agence spécialisée dans la santé,  avec l'aide de patients de l'association A.R.Tu.R..

ONCOREIN est une application pour smartphone destinée aux patients atteints d’un cancer du rein. C'est un outil simple et intuitif (pour qui est familiarisé avec l'usage d'un smartphone) qui a pour but de faciliter la compréhension mais aussi la gestion et le suivi de votre maladie au quotidien. Il permet de faciliter le parcours de soin en prenant en compte l’ensemble des éléments qui le jalonne.
Le contenu scientifique, validé par des professionnels de santé, est découpé en plusieurs rubriques permettant de trouver rapidement les réponses aux questions que vous vous posez. Retrouvez ci-dessous un aperçu des rubriques que vous pourrez découvrir :

• Cancer du Rein : des informations pour mieux comprendre la maladie mais aussi sur les examens et les traitements disponibles ainsi qu’une rubrique spécialement conçue pour vous donner des clés afin de ne rien oublier lors de vos consultations.
• Conseils : alimentation, activité physique, tracas liés à la maladie sont autant de domaines sur lesquels vous pouvez vous interroger… Consultez nos fiches conseils pour faire le point.
• Mes résultats : résultat d’analyse, poids, tension artériel, bilan rénal… Difficile de se souvenir de tout ! Cette rubrique vous permet de tenir un véritable journal de bord de votre santé. Vous pouvez y inscrire vos derniers résultats et même réaliser des courbes pour faciliter votre suivi. Pratique, ces résultats pourront être rassemblés sous forme de compte-rendu en fichier PDF.
• Mes traitements : nom, dosage, fréquence de prise, ne vous trompez plus dans vos traitements grâce à cette rubrique qui vous permet en quelques clics d’enregistrer un rappel de vos prises médicamenteuses.
• Mon quotidien : toujours dans l’idée de vous fournir un outil utile et adapté, la rubrique Mon quotidien vous permet de noter par le biais de petits émoticônes votre ressenti au fil du temps. Estimez votre humeur, votre forme physique, votre sommeil… en choisissant le symbole illustrant le mieux votre  état d’esprit du moment. Ces informations pourront elles aussi être rassemblées sous forme de tableau et figurer sur votre compte rendu afin de pouvoir le plus justement possible rapporter votre quotidien à votre médecin.

Retrouvez d’autres rubriques telles que Mon calendrier qui gère les rappels pour vos traitements ou vos rendez-vous médicaux et enfin Mes contacts qui rassemble tous les contacts liés à votre prise en charge.

Pour en savoir plus, consultez la vidéo OncoRein en cliquant sur l'image :

Cette application (Androïd ou iOS)  est téléchargeable gratuitement sur Google Play ou App Store.

Il va de soi que cette application a un but pédagogique, elle ne peut en aucun cas se substituer à un examen médical chez un médecin.

     

Posté le 18/06/2017

 

La Journée mondiale des Questions-Réponses sur le Cancer du Rein aura lieu le 22 juin 2017.

C'est une première que nous devons à l’IKCC (International Kidney Cancer Coalition) et l'association A.R.Tu.R. est partenaire de cette action. Comme promis, nous revenons vers vous pour vous parler de cet évènement.

Le cancer du rein et ses facteurs de risque sont encore mal connus du public. Pourtant, cette maladie touche des centaines de milliers de personnes et son incidence mondiale pourrait augmenter de 20 % d'ici 2020. Partant de ce constat, trente organisations du monde entier, luttant contre le cancer du rein, se rassemblent pour créer la première Journée Mondiale des Questions-Réponses sur le Cancer du Rein le 22 juin.

Conduite par l’IKCC, cette journée est une opportunité pour agir ensemble, associations de patients, soignants, familles et professionnels de santé.

Testez vos connaissances !

C'est l'objet de la journée mondiale. Comment ? Grace à un quiz rapide et interactif. Sept questions auxquelles répondre ne vous prendra que quelques minutes. Et ces réponses peuvent peut-être sauver des vies ! En effet, pour chaque questionnaire complété, 5 dollars seront versés par des sponsors à un projet de recherche. Peu importe que vous ayez mal répondu à certaines questions, du moment que le quiz est fait dans son intégralité, 1 quiz = 5 dollars !

Sensibilisez votre entourage au cancer du rein !

Vous en avez le pouvoir en partageant le quiz sur les réseaux sociaux. Via Facebook ou Twitter, n'hésitez pas : partagez, likez, tweetez et suivez-nous ! Ensemble, essayons ainsi de sensibiliser le plus de personnes possible à cette maladie.

 

Vous avez compris le principe ? Alors n'attendez pas. Le 22 juin est le point d'orgue de cet évènement, mais vous pouvez participer dès maintenant, en répondant. Car rappelons le, un quiz complet, c'est 5 dollars pour la recherche !

 

Suivez le lien ci-dessous pour le quiz :

 

 

 

A tout de suite !

Posté le 12/06/2017

Comme chaque année, vous avez été fidèles à notre rendez-vous qu'est la Rencontre Patients d'A.R.Tu.R. et nous vous en remercions.

Les présentations, comptes-rendus et photos de la journée sont ici.

Pour ceux d'entre vous qui n'étaient pas présents, n'hésitez pas à nous dire si les comptes-rendus sont suffisament détaillés et clairs.

Nous vous l'annoncions dans le message d'invitation à la Rencontre, notre nouveau site internet va bientôt être en ligne. Nouveau site, nouveau graphisme. Aussi, notre logo change :

devient

et les deux logos cohabiteront durant une période de transition.

Bonne lecture.

Posté le 19/03/2017

La Rencontre Patients A.R.Tu.R. 2017 aura lieu le vendredi 28 avril. Tous les membres de l'association seront heureux de vous y retrouver.

Pour des raisons de sécurité et d'organisation, vous devez vous inscrire, le nombre de place étant limité.

Pour vous inscrire, suivez ce lien

Elle se déroulera de 10h00 à 16h30 (accueil à partir de 9h15) à l'auditorium de l'Institut des Maladies Génétiques - Fondation Imagine, 24 Boulevard du Montparnasse, 75015 Paris.

 

Le programme

Le matin :

• Actualités de l'Association A.R.Tu.R.
• Actualités médicales, par le Docteur Bernard Escudier, médecin oncologue à Gustave Roussy
• Témoignage d'un patient
• La sophrologie en tant que soin de support par Karina Sonzogni, sophrologue

Pause déjeuner, un buffet est offert aux participants

L'après-midi :

• Actualités chirurgicales, par le Professeur Arnaud Méjean, chef du service de chirurgie urologique à l'Hôpital Européen Georges Pompidou (HEGP)
• Point sur les recherches en cours par Laurence Albiges, médecin oncologue à Gustave Roussy